Goed Leven met Dementie

In zorg- en welzijnsland is een verschuiving te zien in de benadering van gezondheid en welzijn. In samenwerking met de opleiding Toegepaste Gerontologie is een eerste aanzet gedaan voor een framework voor Goed Leven, waarin via een holistische kijk naar (goed) ouder worden gekeken wordt. Dat gaat verder dan nu vaak het geval is in de individuele zorg- en hulpverlening. En verder dan Positieve Gezondheid. Het is de balans tussen individu én omgeving die maakt hoe mensen goed oud kunnen worden.

Doel en onderzoeksopzet

Wij willen een duidelijk kader (door)ontwikkelen van waaruit het goede leven voor mensen (met dementie) onderzocht en gefaciliteerd kan worden. De eerste versie van dit kader is gebaseerd op gerontologische theorieën over goed ouder worden en gesprekken over het goede leven met thuiswonende en redelijk vitale ouderen. Een verdiepingsslag wordt gemaakt voor een Goed Leven met Dementie, op basis van literatuurstudie en gesprekken met ouderen, mantelzorgers en zorg- en welzijnsprofessionals.

• Status: Lopend, 2018 - heden
• Partners: Toegepaste Gerontologie, ouderen en professionals betrokken bij het lectoraat

Meer weten?

Neem contact op met dr. Franka Bakker, associate lector, via fc.bakker@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Publicaties

• Bakker F, Harps-Timmerman A, Veerman M, Van den Berg A, Smits C. Goed Leven, een holistische visie op ouder worden. Tijdschrift voor Positieve Psychologie, 3, 35-40. Ga naar de publicatie op ResearchGate(opent in nieuw tabblad).

Zingeving draagt bij aan een goed, gezond en zinvol leven. Gedurende de levensloop krijgen mensen te maken met zingevingsvragen. Bij het ouder worden kan dat bijvoorbeeld gaan over hoe het leven in te richten na verlies van een partner, het wegvallen van een sociaal netwerk, eenzaamheid, relatieproblemen, pensionering, verhuizing, gezondheidsklachten, of het naderende einde. Vroegtijdige signalering van zingevingsvragen en professionele ondersteuning kan helpen om gezondheidsproblemen te voorkomen en bijdragen aan een goed en zinvol leven.

Doel en onderzoeksopzet

We willen een beweging op gang brengen op het terrein van het: 

• Versterken van competenties om zingevingsmomenten en -vragen te herkennen
• Samenwerken van sociaal werkers en vrijwilligers met geestelijk verzorgers 
• Verbeteren van de ondersteuning ten aanzien van een goed en zinvol leven onder thuiswonende ouderen

Sociaalwerkorganisaties, netwerken palliatieve zorg, geestelijk verzorgers, ouderen, vrijwilligers, studenten en onze onderzoekers werken samen aan dit thema, in werkgroepen in Nijmegen, Zwolle, Dalfsen en Meppel. De leden komen regelmatig bijeen voor kennisdeling, het stellen van verbeter-/ontwikkeldoelen, en het formuleren van actieplannen. Buiten deze bijeenkomsten verzamelen de werkgroepleden informatie over behoeften en verbeter- en samenwerkingsmogelijkheden, en testen zij nieuwe werkwijzen in de praktijk samen met hun collega’s. 

• Status: Lopend, april 2020 - april 2022
• Partners: Saam Dalfsen, WijZ Zwolle, Welzijn MensenWerk Meppel, Netwerk Palliatieve Zorg Drenthe-Steenwijkerland, Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Gelderland, Netwerk Palliatieve Zorg IJssel-Vecht & Noordoost- Overijssel
• Financiering: ZonMw, programma Zingeving en Geestelijke Verzorging

Meer weten?

Neem contact op met dr. Franka Bakker, associate lector, via fc.bakker@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). Lees de infoflyer voor meer informatie over het project, of lees het eindverslag(opent in nieuw tabblad) van Prozins voor meer informatie over de voorloper van dit project.

Mensen met dementie worden steeds afhankelijker van anderen, maar willen óók eigen keuzes blijven maken. Mantelzorgers en zorgverleners willen zorgen voor welbevinden en waardigheid van de persoon met dementie, maar weten niet goed hoe. Demenzien is een methode die hierbij kan helpen.

Doel en onderzoeksopzet

Dit project onderzoekt hoe Demenzien de relatie tussen mensen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners in het verpleeghuis kan verbeteren. Aan de start van het traject wordt een literatuurstudie gedaan en worden interviews afgenomen onder zorgverleners, mantelzorgers en mensen met dementie. De bevindingen die hieruit volgen geven een theoretische onderbouwing om Demenzien verder te ontwikkelen.
Onderzoekers, zorgverleners, mantelzorgers en mensen met dementie werken samen in verbeterteams. Zij gebruiken Demenzien en bespreken systematisch hun ervaringen hiermee. Zo wordt Demenzien aangepast en maken we een duidelijke handleiding en scholing.

• Status: lopend, december 2019 -  juni 2023
• Partners: De Zorgcirkel, Laurens, Accolade Zorg, C van Belle, Patty van Belle, Axon leertrajecten, Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Alzheimer NL Flevoland
• Financiering: ZonMW

Meer weten?

Neemt contact op met dr. Leontine Groen-van de Ven via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad).

Op dit moment lopen er geen projecten binnen dit thema. Het lectoraat heeft echter wel veel expertise op dit terrein, en hoopt binnenkort projecten binnen dit thema te kunnen starten. 
 

Thuiswonende mensen met dementie en hun naasten stellen het nemen van beslissingen over toekomstige zorg vaak uit. Toch is het belangrijk om vroegtijdig het gesprek over toekomstige zorg aan te gaan, zodat de persoon met dementie nog in staat is zijn voorkeuren aan te geven. Ook voor professionals (casemanagers dementie, huisartsen, POH's) is het aangaan van het gesprek over de toekomst met mensen met dementie en hun mantelzorgers lastig. Om hen daarbij te helpen, beoogde dit project een leidraad te ontwikkelen die de professional kan gebruiken voor het gesprek over zorg en ondersteunig in de toekomst.

Doel en onderzoeksopzet

Fase 1: Verkennend onderzoek bestaande uit literatuurstudie, interviews, focusgroepen met mensen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners. Fase 2: Ontwikkeling van de leidraad. Deze kreeg de vorm van de Gesprekswijzer Dementie. Fase 3: Proefimplementatie met de concept Gesprekswijzer Dementie in de eerstelijnszorg (casemanagers, huisartsen).

DE GESPREKSWIJZER IN HET KORT

De Gesprekswijzer werkt volgens een principe van drie stappen:

Stap 1: De juiste momenten kiezen om wensen en voorkeuren van mensen met dementie en hun naasten te bespreken. In dit deel van de Gesprekswijzer staan voorbeelden van momenten waarop een gesprek over passende zorg goed mogelijk is.

Stap 2: Het levensverhaal van de zorgvrager in kaart brengen met behulp van een aantal richtinggevende kennismakingsvragen ('Hoe zou u zichzelf omschrijven?'; 'Welke talenten heeft u?'; 'Waarmaakt u zich zorgen over?', enzovoort).

Stap 3: De zes thema's bespreken in volgorde van prioriteit en relevantie: dagelijks plezier, dagelijkse zorg, medische behandeling en beleid, omgaan met dementie en levenseinde, financiën en juridische aspecten, wonen en sociaal netwerk. Elk van deze zes gespreksthema's heeft een eigen kleur en bij ieder thema zijn voorbeeldvragen geformuleerd.

• Status: Afgerond
• Looptijd: 2016-2018
• Partners: Consortium Ligare, Hogeschool Saxion, Netwerken palliatieve zorg IJssel-Vecht en Drenthe, Dementienetwerken IJssel-Vecht en Drenthe.
• Financiering: ZonMW

Meer weten?

Neem contact op met Dr. Leontine Groen-van de Ven via lm.groen-vande-ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad) 

Publicaties

Helpen bij proactieve zorgplanning. Een nieuwe tool voor eerstelijnszorgverleners. Ga naar de publicatie

Gesprekswijzer voor proactieve zorgplanning. Bij dementie of vergeetachtigheid. Ga naar de publicatie op de hbo-kennisbank(opent in nieuw tabblad)

Het aantal oudere migranten met dementie neemt steeds harder toe. Ondanks een goed ontworpen zorgsysteem in Nederland maken oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers relatief weinig gebruik van dementiezorg en is deze minder goed toegankelijk. Mogelijke gevolgen zijn dat betrokken mantelzorgers overbelast raken, de persoon met dementie de zorg en ondersteuning niet tijdig krijgt, en dat zorgprofessionals in een later stadium van dementie te maken krijgen met complexere vraagstukken.

Doel en onderzoeksopzet

Het doel van dit onderzoek is om in kaart te brengen wat verpleegkundigen (d.w.z. wijkverpleegkundigen, praktijkondersteuners en casemanagers dementie) nodig hebben om de toegang tot zorg voor migranten met dementie en hun mantelzorgers te vergroten. In dit onderzoek begint toegang tot zorg al bij het waarnemen van een zorgbehoefte, en loopt door tot en met het voortzetten van zorg met behulp van bijvoorbeeld gezamenlijke besluitvorming. Het onderzoek bestaat uit vier deelstudies waaronder een literatuuronderzoek, kwalitatieve interviews en de ontwikkeling (d.m.v. design thinking) en implementatie van een hulpmiddel voor verpleegkundigen om migranten met dementie en hun mantelzorgers meer toegang te kunnen verlenen tot zorg. 

• Status: Lopend, september 2019 - september 2024
• Partners: VU Amsterdam, Amsterdam UMC, Stichting Amsterdamse Gezondheidscentra (SAG), Zorggroep Almere en diverse overige (zorg)organisaties.
• Financiering: NWO Lerarenbeurs

Meer weten?

Neem contact op met Gözde Duran via g.duran@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Publicaties

Bekijk hier het eerste artikel.

Wijkverpleegkundigen en casemanagers zorgen steeds vaker voor niet‐westerse migranten met dementie en hun mantelzorgers. Onbegrepen gedrag zoals agressie of apathie komt veel voor bij mensen met dementie. De beroepsgroep weet niet hoe dit onbegrepen gedrag bij niet‐westerse migranten met dementie in de thuissituatie goed aan te pakken. Onbegrepen gedrag vermindert de kwaliteit van leven van de oudere migrant en van mantelzorgers en bekort de volhoudtijd van de mantelzorgers. Dit laatste kan leiden tot (versnelde) verpleeghuisopname.

Doel en onderzoeksopzet

Met dit project willen we kennis opdoen waarmee wijkverpleegkundigen en casemanagers hun zorg voor migranten met dementie met onbegrepen gedrag en hun familieleden kunnen verbeteren. Deze verpleegkundigen kunnen deze kennis inzetten in hun werk binnen thuiszorgorganisaties. Via onze samenwerkingspartners komt de kennis ten goede aan een breder werkveld zoals gezondheidscentra, verpleeghuizen, sociale wijkteams en aan het verpleegkundige en social work hoger beroepsonderwijs. De onderzoeksmethode betreft participatief ontwikkel‐ en evaluatieonderzoek in drie deelstudies: (1) Interviewstudie (regio’s Twente en Amsterdam); (2) Ontwikkelen van een methodiek; (3) Proefimplementatie (2 regio’s).

• Status: Lopend, september 2020 - september 2023
• Partners: Inholland, UNO‐UMCG, Alzheimer Nederland‐afdeling IJssel‐Vecht, V&VN, Carintreggeland en Cordaan
• Financiering: SIA RAAK

Opbrengsten

Het cultuursensitieve OOG: omgaan met onbegrepen gedrag bij mensen met dementie thuis
Onbegrepen gedrag komt bijna bij alle mensen met dementie voor. Ook bij mensen met een migratieachtergrond. Er was nog geen methodiek beschikbaar voor professionals voor deze doelgroep. Maar deze groep neemt aanzienlijk toe de komende tijd. Eén op de tien mensen met dementie heeft een migratieachtergrond. Onder migranten groeit het aantal mensen met dementie twee keer zo snel als onder mensen met dementie zonder migratieachtergrond. Daarom hebben wij samen met mensen met dementie, mantelzorgers en professionals van zorgorganisaties Carintreggeland en Cordaan de OOG-methodiek ontwikkeld.

Dit cultuursensitieve OOG staat voor Omgaan met Onbegrepen Gedrag. Het OOG is een metafoor voor oog hebben voor de ander: voor de persoon met dementie, voor zijn of haar cultuur, voor de mantelzorger en het hele netwerk om de persoon met dementie. De methodiek bestaat uit een handreiking op papier, een trainingsopzet en een zakkaartje als reminder in de dagelijkse praktijk.

In januari/februari worden verpleegkundigen en casemanagers binnen Carintreggeland en Cordaan getraind in het werken met de OOG-methodiek. Ook organiseren we in samenwerking met V&VN een scholingsbijeenkomst over de OOG-methodiek. Heb je interesse om deel te nemen, laat het ons dan weten via het mailadres onder aan deze pagina.

In 2023 verschijnt de OOG-methodiek met trainingsmateriaal. Houd deze website in de gaten en meld je aan voor de nieuwsbrief(opent in nieuw tabblad).

De OOG-methodiek is ontworpen door ontwikkelteams van mantelzorgers, professionals en onderzoekers van Carintreggeland, Cordaan, hogeschool InHolland en hogeschool Windesheim. Met dank aan de input van studenten Verpleegkunde en experts van het netwerk Cultuursensitieve Zorg, Pharos, Vilans, Alzheimer Nederland, V&VN, UNI-UMCG, Trimbos, Vilans, Ben Sajet Centrum, Hogeschool Inholland en Hogeschool Windesheim.

Meer weten?

Neem contact op met Leontine Groen – van de Ven via LM.Groen-vande.Ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Zorgprofessionals werkzaam in de zorg voor de groeiende groep ouderen met dementie en hun mantelzorgers worstelen met het afstemmen van zorg op de specifieke wensen en voorkeuren van cliënten met dementie en hun naasten. Tegelijkertijd was er wetenschappelijk gezien nog weinig theoretische en empirische kennis over shared decision making in de zorg voor mensen met dementie. Het voorliggende onderzoeksprogramma beoogde aan deze vragen tegemoet komen. Het was gericht op zorgprofessionals in het algemeen (verpleegkundigen, verzorgenden, maatschappelijk werkenden, huisartsen) en casemanagers in het bijzonder. Casemanagers zijn gedurende langere tijd verantwoordelijk voor afstemming van de zorg op de vraag en voor de coördinatie en uitvoering van zorg en diensten voor deze cliëntengroep. Zij verlenen zorg in samenwerking met andere zorgverleners en de mantelzorgers rond een cliënt met dementie (een zogenaamd zorgnetwerk).

Doel en onderzoeksopzet

Doelen:

1. Het ontwikkelen van een theoretisch model van samen beslissen in zorgnetwerken van ouderen met dementie
2. Het ontwikkelen van een competentieprofiel voor de casemanager gericht op het ondersteunen van samen beslissen in zorgnetwerken van ouderen met dementie
3. Het ontwikkelen en testen van een digitale toolbox die samen beslissen in zorgnetwerken van ouderen met dementie ondersteund.

Producten:

• Stappenkaart samen beslissen bij dementie
• Zelfbeoordelingsinstrument samen beslissen bij dementie voor professionals
• Cursus samen beslissen bij dementie 
• Whiteboard animation samen beslissen bij dementie

• Status: Afgerond
• Looptijd: 2010 - 2015 
• Partners: Hogeschool Rotterdam
• SIA RAAK PRO

Meer weten?

Neem contact op met dr. Leontine Groen-van de Ven, onderzoeker, via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Publicaties

Proefschriften:

• Developing an interactive web tool to facilitate shared decision-making in dementia care networks: a participatory journey. Auteur: Marijke Span. Promotors: Prof. Dr. Jan Eefsting (VU) Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen (Radboud Universiteit Nijmegen). Co-promotoren: Dr. Carolien Smits, Dr. Ir. Marieke Hettinga.
• Shared decision‐making in dementia care networks: moving beyond verbal deliberation. Auteur: Leontine Groen – van de Ven. Promotors: Prof. Dr. Myrra Vernooij‐Dassen (Radboud University Nijmegen), Prof. Dr. Jan Eefsting (Free University Amsterdam). Co‐promotoren: Dr. Carolien Smits, Dr. Jan Jukema.

Artikelen in vakbladen:

• Coppoolse, K., de Lange, J., Groen – van de Ven, L., Smits, C. Botsende perspectieven in het verpleeghuis. Denkbeeld, oktober 2015

• Groen – van de Ven, L., Jukema, J., de Lange, J., Coppoolse, K. & Smits, C. (2017) Beslissen als samenspel. Gezamenlijke besluitvorming bij dementie. Denkbeeld, februari 2017

Hoofdstukken in handboeken:

• Groen ‐ van de Ven, L., Jukema, J., Smits, C., & Span, M. (2020). Gezamenlijke Besluitvorming. In G. Munten, J. Verhoef, & C. Kuipers (Eds.), Evidence‐based practice voor verpleegkundigen. Gezamenlijke geinformeerde besluitvorming. (pp. 61‐78). Amsterdam: Boom.

• Groen – van de Ven (2016) Mensen met dementie en hun naasten. In Carolien Smits & Jan S. Jukema (red.) (2016). Gezamenlijke besluitvorming in zorg en welzijn. Amsterdam: Boom.

Wetenschappelijke artikelen:

• Garvelink, M., Groen ‐ van de Ven, L., Smits, C., Franken, R., Vernooij‐Dassen, M., Légaré, F. (2018) Shared decision‐making about housing transitions for persons with dementia: a four‐case care network perspective. The Gerontologist 2018 Jul10. doi: 10.1093/geront/gny073

• Groen ‐ van de Ven, L., Smits, C., de Graaff, F., Span, M., Jukema, J., Eefsting, E., Vernooij‐Dassen, M. (2018) Dagbesteding bij dementie. Samen met mensen met dementie beslissen. Huisarts en Wetenschap, juli 2018, pp 1‐4

• Groen ‐ van de Ven, L., Smits, C., Span, M., Jukema, J., Coppoolse, C., de Lange J., Eefsting, E., Vernooij‐Dassen, M. (2018) The challenges of shared decision‐making in dementia care networks. International Psychogeriatrics, Volume 30, Special Issue 6 (Social Health), pp 843 ‐ 857. doi:10.1017/s1041610216001381.

• Groen – van de Ven, L., Smits, C., de Graaff, F., Span, M., Eefsting, J., Jukema, J., & Vernooij‐Dassen, M. (2017) Involvement of people with dementia in making decisions about their lives: a qualitative study that appraises shared decision‐making concerning daycare. BMJ Open 2017; dx.doi.org/10.1136/bmjopen‐2017‐018337

• Groen – van de Ven, L., Smits, C., Elwyn, G., Span, M. Jukema, J., Eefsting, J., & Vernooij-Dassen, M. (2017) Recognizing decision needs: first step for collaborative deliberation in dementia care networks. Patient Education and Counseling, 100 (7), 1329–133

• Span, C., Hettinga, M., Groen – van de Ven, L. Jukema, J. Janssen, R., Vernooij‐Dassen, M., Eefsting, J., & Smits, C. (2017) Involving people with dementia in developing an interactive web tool for shared decision‐making: experiences with a participatory design approach. Disability and Rehabilitation, Published online 12 Mar 2017, dx.doi.org/10.1080/09638288.2017.1298162

• Groen ‐ van de Ven, L., Smits, C. H. M., Oldewarris, K., Span, M., Jukema, J., Eefsting, J., & Vernooij‐Dassen, M. (2016) Decision trajectories in dementia care networks: decisions and related keyevents. Research on Aging, 1‐33. doi: 10.1177/0164027516656741

• Span, M., Smits, C., Groen – van de Ven, L., Jukema, J., Janssen, R., Vernooij‐Dassen, M., Eefsting, J., Hettinga, M. (2015) An interactive web tool for facilitating shared decision‐making in dementia care networks: a field study. Frontiers on Aging Neurosciences, 7:128 doi:10.3369/fnagi.2015.00128

• Span, M., Smits, C., Groen – van de Ven, L., Jukema, J., Janssen, R., Vernooij‐Dassen, M., Eefsting, J., Hettinga, M. (2014) An interactive web tool to facilitate shared decision‐making in dementia: design issues perceived by caregivers and patients. International Journal On Advances In Life Sciences, no 3&4, 107‐121

• Span, M., Smits, C., Groen – van de Ven, L., Jukema, J., Cremers, A., Vernooij‐Dassen, M., Eefsting, J., Hettinga, M. (2014) Towards an interactive webtool that supports shared decision‐making in dementia: identifying user requirements. International Journal On Advances In Life Sciences, no 3&4, 338‐349