Goed Leven met Dementie

Mensen met dementie worden steeds afhankelijker van anderen, maar willen óók eigen keuzes blijven maken. Mantelzorgers en zorgverleners willen zorgen voor welbevinden en waardigheid van de persoon met dementie, maar weten niet goed hoe. Demenzien is een methode die hierbij kan helpen.

Doel en onderzoeksopzet

Dit project onderzoekt hoe Demenzien de relatie tussen mensen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners in het verpleeghuis kan verbeteren. Aan de start van het traject wordt een literatuurstudie gedaan en worden interviews afgenomen onder zorgverleners, mantelzorgers en mensen met dementie. De bevindingen die hieruit volgen geven een theoretische onderbouwing om Demenzien verder te ontwikkelen.
Onderzoekers, zorgverleners, mantelzorgers en mensen met dementie werken samen in verbeterteams. Zij gebruiken Demenzien en bespreken systematisch hun ervaringen hiermee. Zo wordt Demenzien aangepast en maken we een duidelijke handleiding en scholing.

• Status: lopend, december 2019 -  mei 2023
• Partners: De Zorgcirkel, Laurens, Accolade Zorg, C van Belle, Patty van Belle, Axon leertrajecten, Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Alzheimer NL Flevoland
• Financiering: ZonMW

Meer weten?

Neemt contact op met dr. Leontine Groen-van de Ven via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl of met ir. Anne Esther Marcus-Varwijk via a.marcus-varwijk@windesheim.nl.

Onbegrepen gedrag, zoals agressie of apathie, komt veel voor bij mensen met dementie. De beroepsgroep weet niet zo goed hoe men dit bij niet-westerse migranten in de thuissituatie aanpakt. Onbegrepen gedrag vermindert de kwaliteit van leven van de oudere migrant en van mantelzorgers en bekort de volhoudtijd van de mantelzorgers. Dit laatste kan leiden tot (versnelde) verpleeghuisopname. De verpleegkundigen hebben in deze context behoefte aan nieuwe kennis en een ondersteunende methodiek. 

Onderzoek

Onze onderzoeksvraag: Op welke wijze kunnen wijkverpleegkundigen en casemanagers hun aanpak van onbegrepen gedrag bij thuiswonende niet-westerse migranten met dementie verbeteren?

Dit project betreft een participatief ontwikkel- en evaluatieonderzoek in drie deelstudies:

1. Vier casestudies (regio’s Twente en Amsterdam)
2. Ontwikkelen van een methodiek
3. Proefimplementatie (twee regio’s)

Beoogde resultaten

• Inzichten vervat in een wetenschappelijk artikel en twee vakpublicaties.
• Methodiek die verpleegkundigen ondersteunt bij de aanpak van onbegrepen gedrag van thuiswonende migranten met dementie: handreiking, blended learning gericht op formeel en informeel leren, implementatieplannen voor verpleegkundige praktijk- en beroepsonderwijs.
• Beproefde methodiek, geïmplementeerd in twee zorgorganisaties (twee regio’s).

• Status: lopend project, start september 2020
• Partners: We werken samen met het Inhollandlectoraat Gezondheid en Welzijn van Kwetsbare Ouderen, UNO-UMCG, Alzheimer Nederland afdeling IJssel-Vecht, V&VN en zorgorganisaties Carintreggeland en Cordaan. 

Meer weten?

Neem contact op met dr. Leontine Groen-van de Ven, senior onderzoeker Goed Leven met Dementie, via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl.

Mensen krijgen te maken met zingevingsvragen. Bij het ouder worden kan dat bijvoorbeeld gaan over hoe het leven in te richten na verlies van een partner, het wegvallen van een sociaal netwerk, eenzaamheid, relatieproblemen, pensionering, (een gedwongen) verhuizing, gezondheidsklachten, of het naderende einde. Hoe kunnen geestelijk verzorgers, sociaal werkers en vrijwilligers samen werken aan herkenning en ondersteuning van zingeving onder thuiswonende ouderen?

Achtergrond

Zingeving draagt bij aan een goed, gezond en zinvol leven. Het is van belang bij het voorbereiden op goed ouder worden en deelnemen aan de samenleving. Vroegtijdige signalering van zingevingsvragen en professionele ondersteuning kan helpen om gezondheidsproblemen te voorkomen door gebrek eraan en bijdragen aan een beter en zinvoller leven. 

Steeds vaker krijgen ook sociaal werkers, vrijwilligers en andere professionals binnen het sociaal domein in hun werk te maken met vragen rondom zingeving. Hoe worden deze vragen herkend, hoe wordt hierin passend ondersteund, en hoe wordt daarin samengewerkt met de verschillende wijkprofessionals waaronder geestelijk verzorgers? 

Geestelijk verzorgers zijn deskundigen in het herkennen en ondersteunen van vragen die gerelateerd zijn aan zingeving. Tot 2019 werkten zij voornamelijk nog binnen zorginstellingen, maar zij kunnen sinds 2019 ook voor mensen thuis hun ondersteuning aanbieden. Het is nog wel een zoektocht hoe zij dat het beste kunnen doen; wat zijn de vragen die leven, wie is de aangewezen professional/persoon om hierin te ondersteunen, en via welke weg komen zij in contact met die mensen die baat hebben bij ondersteuning? Samenwerking met zorg- en welzijnsprofessionals in de wijk is van belang. 

Doel

We willen een beweging op gang brengen op het terrein van het: 

• Versterken van competenties om zingevingsmomenten en -vragen te herkennen
• Samenwerken van geestelijk verzorgers en sociaal werkers en vrijwilligers
• Verbeteren van de ondersteuning ten aanzien van een goed en zinvol leven onder thuiswonende ouderen

Participatief actieonderzoek

Sociaalwerkorganisaties, netwerken palliatieve zorg, geestelijk verzorgers, ouderen, vrijwilligers, studenten en onze onderzoekers werken samen aan dit thema, in werkgroepen in Nijmegen, Zwolle, Dalfsen en Meppel. De leden komen regelmatig bijeen voor kennisdeling, het stellen van verbeter-/ontwikkeldoelen, en het formuleren van actieplannen. 

Buiten deze bijeenkomsten verzamelen de werkgroepleden informatie over behoeften, knelpunten en verbeter- en samenwerkingsmogelijkheden, en testen zij nieuwe werkwijzen in de praktijk samen met hun collega’s. Ook wisselen de werkgroepen onderling uit om van elkaar te leren, en daarbij worden ook regionale en landelijke partijen betrokken. 

Verwachte resultaten

Via dit actieonderzoek bieden we handvatten (bijvoorbeeld scholingsmaterialen, procesbeschrijvingen) om:

• Aandacht voor een goed en zinvol leven onder 50-plussers in te bedden in zorg- en welzijnsbeleid in de wijk 
• Afstemming tussen ouderen, geestelijk verzorgers en sociaal werkers ten aanzien van begeleidingsopties te borgen

• Status: lopend project
• Partners: Saam Dalfsen, WijZ Zwolle, Welzijn MensenWerk Meppel, Netwerk Palliatieve Zorg Drenthe-Steenwijkerland, Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Gelderland, Netwerk Palliatieve Zorg IJssel-Vecht & Noordoost- Overijssel.
• Dit actieonderzoek wordt mogelijk gemaakt vanuit het programma Zingeving en Geestelijke verzorging van ZonMw. Het actieonderzoek loopt van 1 april 2020 tot 1 april 2022. 

Meer weten?

Neem contact op met dr. Franka Bakker, associate lector Goed Leven met Dementie, via fc.bakker@windesheim.nl.

We willen bijdragen aan een goed en zinvol leven voor thuiswonende ouderen door te werken vanuit de leefwereld van ouderen en de wijze waarop hun leven meer betekenis kan hebben. Eén van de manieren is om de positie van zingeving voor ouderen in sociaal werk te verhelderen en versterken. In het nieuwe beroepscompetentieprofiel van sociaal werk (2018) staan competenties beschreven die nodig zijn om mensen te ondersteunen bij zingevingsvragen, maar het is niet duidelijk hoe hier handen en voeten aan wordt geven. Het is de vraag in hoeverre sociaal werkers voldoende zijn toegerust om zingevingsvragen onder thuiswonende senioren te (h)erkennen en passende actie ondernemen. 

Doelstelling

In dit project willen we onderzoeken waar sociaal werkers en betrokken vrijwilligers en ouderen handelingsverlegenheid ervaren en waar hun kracht zit als het gaat om het inbrengen van zingeving in de dagelijkse praktijk, en verkennen welke partijen samenwerking willen aangaan op dit thema. Looptijd: januari-juni 2020.

Aanpak

• Verdiepende vraagarticulatie om kennis te vergaren over de werkwijze van professionals en vrijwilligers in het sociaal domein ten aanzien van aandacht voor een goed en zinvol leven voor thuiswonende senioren
• Lokale netwerkvorming/-versterking initiëren om vraagstukken rondom het thema zingeving in het sociaal domein programmatisch verder te kunnen onderzoeken

We doen dit via explorerend onderzoek bij drie welzijnsorganisaties (WijZ Zwolle, Saam Dalfsen en Welzijn MensenWerk Meppel), met elk een eigen context voor een breed inzicht in huidige werkwijzen en knelpunten.

• Status: lopend project

Meer weten? Neem contact op met:

Neem contact op met dr. Franka Bakker, associate lector Goed Leven met Dementie, via fc.bakker@windesheim.nl. 

Het unieke perspectief van zorgvragers in de palliatieve fase en hun naasten komt onvoldoende aan bod in gesprekken met zorgverleners. Juist in de palliatieve zorg, waarbij het belangrijk is om de betekenis te kennen die de zorgvrager zelf geeft aan het in waardigheid voltooien van het leven, is dit knellend. Passende zorg ontstaat als zorgvragers, met behulp van naasten, hun ervaringskennis, beleving en voorkeuren, prioriteiten en behoeften op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied helder hebben en deze ter sprake (durven) brengen in de gesprekken met zorgverleners.

Doelstelling

Het ontwerpen, testen en de proefimplementatie van een toolbox ter ondersteuning van zorgvragers met COPD en/of hartfalen en hun naasten bij het vaststellen en verwoorden van hun perspectief tijdens het gesprek over passende zorg met de medisch en verpleegkundig specialist in de tweede lijn en de huisarts en praktijkondersteuner in de eerste lijn.

Opzet van het onderzoek

We maken gebruik van participatief actieonderzoek via Design Thinking om een toolbox te ontwikkelen. Gedurende een iteratief proces wordt tijdens 6 cocreatiesessies en op basis van een literatuurstudie en individuele diepte-interviews met zorgvragers, naasten en zorgverleners bepaald aan welke tools er behoefte is, of bestaande tools hiervoor geschikt zijn en/of aanpassingen of nieuwe tools gewenst zijn. Vervolgens wordt een prototype van de toolbox ontwikkeld en in testbijeenkomsten voorgelegd aan de doelgroep.  

Dit prototype wordt vervolgens getest in een proefimplementatie in de regio Achterhoek en de stad Zutphen. Tijdens de proefimplementatie wordt de toolbox geïmplementeerd in de werkprocessen van minimaal 15 intermediaire gebruikers (zorgverleners) gelieerd aan een ziekenhuis of een huisartsenpraktijk in de regio. Op deze wijze worden er minimaal 150 zorgvragers met COPD en/of hartfalen en 150 naasten bereikt. De proefimplementatie wordt gemonitord en geëvalueerd m.b.v. een zelf te ontwikkelen vragenlijst, monitoringsbijeenkomsten en 2 gemengde focusgroepen binnen elk netwerk. 

Op basis van de resultaten worden in het onderzoek de diverse tools en de toolbox als geheel verder doorontwikkeld en een implementatieplan voor de landelijke uitrol opgesteld. Het project is gestart in mei 2018.

Eerste resultaten

Er kwamen drie uitdagingen naar voren die worden ervaren in gesprekken met verpleegkundigen en artsen:

• Vertellen aan de dokter of verpleegkundige wie je bent en wat voor jou belangrijk is
• Duidelijk maken wat je weet van de ziekte in jouw leven en wat voor jou wel of niet werkt
• Het bespreken van de toekomst

Aansluitend op deze uitdagingen vonden we meer dan 100 mogelijke tools. Die hebben we beoordeeld aan de hand van de gebruikerseisen die we ophaalden uit de cocreatiesessies. Dit maakte het mogelijk om tot een selectie te komen voor de uiteindelijke toolbox. Op dit moment wordt het prototype ontwikkeld en de proefimplementatie voorbereid.

• Status: lopend project

Meer weten? Neem contact op met:

Neem contact op met dr. Leontine Groen-van de Ven, senior onderzoeker Goed Leven met Dementie, via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl.

In samenwerking met de opleiding Toegepaste Gerontologie is een eerste aanzet gedaan voor een framework voor Goed Leven (of: Goed Ouder Worden) waarin via een holistische kijk naar ouder worden gekeken wordt. Dat gaat verder dan nu vaak het geval is in de individuele zorg- en hulpverlening. 

Positieve Gezondheid

In zorg- en welzijnsland is een verschuiving te zien in de benadering van gezondheid. Positieve Gezondheid is een begrip dat steeds meer omarmd wordt. In Positieve Gezondheid staat een goed, betekenisvol leven centraal. Met die benadering wordt gekeken naar het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan en om daarin zoveel mogelijk eigen regie te voeren (www.iph.nl).

Gerontologisch perspectief

In de (toegepaste) gerontologie ligt de focus daarbij niet alleen op de gezondheid en kwaliteit van leven van een individu, maar op een betekenisvol of goed leven in de context/omgeving waarin deze persoon leeft en welke diensten/producten dat kunnen faciliteren. En, de bijdrage die iemand zelf kan leveren. Die persoon kan zowel kwetsbaar als vitaal zijn en dus hoeft er geen sprake te zijn van een hulp- of zorgverlenersrelatie.

Het is de balans tussen individu en omgeving die maken hoe mensen goed oud kunnen worden. Het samen onderzoeken en in gesprek gaan is daarvoor nodig. Woorden als bijdragen, participatie, sociale inclusie, empowerment, uitdagingen en betekenis in het leven, betrokkenheid, meedoen, in eigen kracht zetten, ontwikkelen, bijblijven, samen creëren, ertoe doen, ontmoeten, een rol nemen en een rol geven, zijn daarbij belangrijk. Een duidelijk kader of theorie vanuitwaar dit het best onderzocht kan worden, ontbreekt echter nog.

Publicaties

Goed leven, een holistische visie op ouder worden

• Status: lopend project

Meer weten? Neem contact op met:

Neem contact op met dr. Franka Bakker, associate lector Goed Leven met Dementie, via fc.bakker@windesheim.nl.

Ondanks het feit dat de meeste kankerdiagnoses worden vastgesteld bij patiënten boven de 65 jaar, krijgen ouderen met kanker minder aandacht in de media en onderzoek dan jongere patiënten. Het programma Ouderen met Kanker brengt in samenwerking met Isala, het UMCG en diverse andere ziekenhuizen en zorgcentra de ervaringen van oudere patiënten en de ontvangen zorg in kaart. Waar nodig kan de zorg zo beter worden afgestemd op de vraag van de oudere zelf.

Inzicht in ervaringen

Over de (psychosociale) gevolgen bij ouderen met kanker is relatief weinig bekend. Het lectoraat wil inzicht krijgen in de belevingswereld en ervaringen van oudere kankerpatiënten om hen waar nodig goed te ondersteunen. Omdat (oncologie)verpleegkundigen vaak een belangrijke rol spelen in het zorgtraject, richt het onderzoek zich in het bijzonder op hun rol. Ook de rol van andere zorgprofessionals zoals medisch specialisten, en de zorg die is ontvangen door de familieleden en bekenden komt aan bod. Hoewel de (medische) zorg in Nederland van hoge kwaliteit is, is het de vraag of dit ook door elke patiënt zo ervaren wordt of dat er op psychosociaal gebied voor sommige mensen betere afstemming nodig is.

Interviews en literatuurstudie

Interviews onder oudere borstkanker- en prostaatkankerpatiënten maken, naast literatuurstudie, een belangrijk deel uit van het onderzoek. De onderzoekers en getrainde studenten van verschillende opleidingen (zoals Verpleegkunde, SPH, master Klinische Gezondheidswetenschappen/Verplegingswetenschap) nemen de interviews af bij ouderen met kanker. Mede gebaseerd op de resultaten van al deze interviews wordt vervolgens een vragenlijst opgesteld die wordt uitgezet onder een grotere groep patiënten met darmkanker. Zo willen wij een beter beeld krijgen van de patiënten bij wie de zorg wel en bij wie deze niet goed aansluit. Het is belangrijk die mensen bij wie de zorg niet goed aansluit in een vroeg stadium te herkennen om zo snel met gerichte interventies eventuele extra ondersteuning te kunnen bieden.

Eerste resultaten

In de literatuur is weinig te vinden over effectiviteit van psychosociale ondersteuning bij oudere patiënten met kanker. De artikelen die er wel zijn geven wisselende resultaten weer van interventies. Uit de interviews met vrouwen (70+) met een afgeronde behandeling voor borstkanker ontstaat een beeld van sterke vrouwen die zich door een moeilijke periode heen slaan. Tegelijkertijd is de diagnose voor hen een schok en hebben zij vaak last van lichamelijke gevolgen van hun ziekte en de behandeling. Zij relativeren hun tegenslagen: “Voor jonge vrouwen met kinderen is het veel erger”.

Vrouwen blijken over het algemeen tevreden te zijn met de zorg die zij ontvangen. Vooral (oncologie)verpleegkundigen oogsten veel lof. Vrijwel alle patiënten kregen praktische en emotionele steun van hun kinderen, vriendinnen en partners. Besluitvorming in het zorgtraject behoeft meer aandacht. Mannen van 70 jaar en ouder met prostaatkanker lopen deels tegen dezelfde obstakels aan als vrouwen met borstkanker, maar hebben ook specifieke zaken die hun aandacht vragen. Zo lijken zij de informatie over hun ziekte minder snel met bepaalde mensen te willen delen en vertellen zij hun kinderen soms niet over hun ziekte. Deze interviews met mannen met prostaatkanker worden momenteel verder geanalyseerd.

• Status: lopend project
• Partners: Isala Klinieken, UMCG, UMC Utrecht en diverse overige ziekenhuizen en zorginstellingen

Meer weten?

Neem contact op met drs. Birgit van Ee, onderzoeker Goed Leven met Dementie, via ib.van.ee@windesheim.nl.

Ouderen willen ook zelf bijdragen aan het vormgeven van een goed en betekenisvol leven en als consument/producent de ontwikkeling van diensten en producten beïnvloeden. Dit vraagt om een interdisciplinaire benadering waarin ouderen als regisserende burgers centraal staan. Wat hebben professionals nodig voor deze benadering?

Het leveren van zo'n eigen bijdrage gebeurt via social en via product design. Bij social design kan gedacht worden aan bijvoorbeeld nieuwe woon-zorgcorporaties die door (oudere) burgers zijn opgezet. Een voorbeeld van product design voor ouderen betreft handzame verpakkingsvormen. Beide moeten bijdragen aan een goede kwaliteit van leven.

Onderzoeksvragen

Cruciale vragen in dit onderzoek zijn: Wat zijn de voorkeuren en onderliggende waarden van deze ouderen? Hoe geven ze vorm aan deze innovaties? Wat zijn de rollen, attitudes en vaardigheden van een professional die de ‘nieuwe’ ouderen als passend ervaren in het vormgeven van een goed en betekenisvol leven? Deze onderzoeksvragen vragen om onderzoek waarin oudere volwassenen zelf een centrale rol spelen. We richten ons op drie thema’s:

• Inhoud, betekenis en opbrengsten van cocreatie met ouderen
• Werkmethodieken cocreatie
• Rollen en competenties van professionals

Opzet van het onderzoek

Het actiegericht onderzoek focust zich op de oudere en diens sociale en fysieke omgeving. Living labs, zoals LivingLab Assendorp of Wijklab Meppel Ezinge-Oosterboer, is daarbij een goede ingang om met ouderen, professionals, studenten en docenten en onderzoekers vorm te geven aan nieuwe initiatieven. De inzichten die zulke innovatieleerwerkplaatsen of living labs opleveren zijn van waarde voor beroeps- en onderwijspraktijken.

Publicaties

5 jaar Living Lab Goed Leven

• Status: lopend project

Meer weten?

Neem contact op met dr. Franka Bakker, associate lector Goed Leven met Dementie, via fc.bakker@windesheim.nl.

In het MAPRO-onderzoek is De Gesprekswijzer proactieve zorgplanning bij mensen met dementie en vergeetachtigheid voor zorgverleners in de eerste lijn ontwikkeld, namelijk: huisartsen, wijkverpleegkundigen en -verzorgenden, specialisten ouderengeneeskunde en casemanagers dementie.

Een dergelijk hulpmiddel was tot op heden nog niet beschikbaar voor de eerstelijn. Deze Gesprekswijzer ondersteunt zorgverleners bij het tijdig bespreken van de palliatieve fase en het vormgeven van proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Dit is van belang omdat het tijdig bespreekbaar maken van de laatste levensfase kan leiden tot zowel minder ‘over’- behandeling bij complicaties als palliatieve ‘onder’-behandeling. Beide situaties kunnen de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten negatief beïnvloeden.

Vooral bij mensen met dementie lijkt het van belang om juist tijdig (proactief) alle wensen en behoeften rondom zorg en overlijden te bespreken. Op het moment dat de zorgvrager met dementie zijn of haar wensen en behoeften zelf niet meer kan verwoorden, kan hier op deze manier wel naar gehandeld worden door zowel de naasten als de zorgverleners. 

Met De Gesprekswijzer leveren we een bijdrage aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naasten en de kwaliteit van de zorg rondom het sterven.

Samenwerking

Het onderzoek werd gesubsidieerd vanuit het ZonMw-programma Palliantie en was een samenwerking met het lectoraat Verpleegkunde Saxion, Consortium Palliatieve Zorg Ligare, netwerken dementie en netwerken palliatieve zorg IJssel-Vecht en Noordoost Overijssel. Dit project was een deelproject van een groter project, waarbij de andere twee deelprojecten zich toespitsten op mensen met hartfalen en kanker. Aansturing vond plaats vanuit Ligare.

Gesprekswijzer Dementie: twee fasen

In de eerste fase is literatuuronderzoek uitgevoerd naar bestaande leidraden en handreikingen. Daarnaast zijn interviews met mensen met dementie, naasten en hun huisartsen en focusgroepen met casemanagers dementie gehouden. Hieruit bleek dat er vooral behoefte was aan een hulpmiddel om proactieve zorgplanning in gesprekken tussen zorgverlener en mensen met dementie en hun naasten, meer gestructureerd aan te pakken.

In het tweede deel hebben we daarom een pilotversie gemaakt in de vorm van een gesprekswijzer. En deze is vervolgens door casemanagers dementie en huisartsen binnen de eigen praktijk getest. In deze pilot zagen we dat het idee van een gesprekswijzer om het gesprek tussen zorgverlener en persoon met dementie en mantelzorg te ondersteunen, welkom was. Zorgverleners voelen zich ondersteund, maar hadden nog wel wat suggesties voor formuleringen en voor enkele ontbrekende onderwerpen. Verder is de vormgeving van De Gesprekswijzer veranderd, zodat De Gesprekswijzer nog handzamer is voor de zorgverlener om mee te nemen en makkelijker toepasbaar in gesprekken. 

Implementatie

Op dit moment ontplooien we activiteiten om De Gesprekswijzer op grotere schaal te implementeren. Hierbij bieden we ook de mogelijkheid aan om implementatieondersteuning aan uw organisatie te bieden. Daarnaast werken we aan een doorontwikkeling van De Gesprekswijzer door te kijken naar aanvullende digitale mogelijkheden.

• Status: afgerond project

Meer weten?

Neem contact op met dr. Leontine Groen-van de Ven, senior onderzoeker Goed Leven met Dementie, via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl.