Hoe krijg je meer oog voor de mentale kant van kanker?

In Nederland kunnen (voormalige) kankerpatiënten sinds een jaar een opleiding volgen waarmee zij een professionele rol kunnen vervullen binnen de oncologie. Deze professionele ervaringsdeskundigen brengen hun persoonlijke ervaring met kanker in om andere mensen met kanker beter te ondersteunen en kennis over het perspectief vanuit mensen met kanker te versterken en verspreiden. Het lectoraat GGZ & Samenleving onderzoekt in opdracht van KWF Kankerbestrijding de meerwaarde van deze professionals in opleiding in de praktijk. 

Het project ‘Mentale kant van kanker’ van het lectoraat GGZ & Samenleving onderzoekt de meerwaarde van deze professioneel ervaringsdeskundigen en maakt duidelijk tegen welke uitdagingen zij aanlopen. De eerste deelnemers zijn in september 2024 gestart. Wat betekent hun aanwezigheid in de oncologie? En welke uitdagingen komen zij tegen?

De zoektocht naar een professionele plek

Tijdens de opleiding doen studenten praktijkervaring op. Ze leren hoe ze hun eigen ervaringen met kanker op een professionele manier kunnen inzetten. Maar hun positie is nog allerminst vanzelfsprekend. Esther van Loon, senior onderzoeker en projectleider van het onderzoek: “We zien dat de deelnemers de ‘menselijke kant’ willen versterken, rolmodel zijn en praktische kennis delen.” Het onderzoek toont aan dat het zowel voor de studenten als voor hun werkplekken een zoektocht is om de passende positionering te vinden. “Sommige studenten worden op hun werkplek gezien als stagiair of vrijwilliger, zonder duidelijke rol of opdracht. Dat is begrijpelijk in een sector waar de inzet van opgeleide ervaringsdeskundigen nog nieuw is, maar het bemoeilijkt wel hun professionele ontwikkeling,” aldus Esther.

Participatief onderzoek door middel van LEGO

De studenten werken op verschillende plekken in de praktijk, zoals IPSO-centra (voorheen inloophuizen) en ziekenhuizen en huisartsenpraktijken. Esther: “Ons onderzoek maakt gebruik van werkwijzen uit participatief onderzoek. We doen veel in afstemming met de betrokkenen in het onderzoek: studenten, docenten, werkveldpartners en we ontwikkelen kennis door in het project. Tijdens een van de onderzoeksbijeenkomsten gingen studenten aan de slag met het visualiseren van hun positie op hun werkplek met LEGO-blokken. Zo gaven zij aan hoe dichtbij of veraf zij zich voelen ten opzichte van leidinggevenden, collega’s en mensen met kanker. Dit is een mooi voorbeeld van een reflectie waarin duidelijk werd dat de studenten behoefte hebben aan erkenning, een duidelijke rolomschrijving en ruimte om hun taken uit te breiden.”

Meerwaarde van professionele ervaringsdeskundigen

Wat duidelijk wordt uit het onderzoek is dat ervaringsdeskundigen bijdragen aan normalisering, herkenning en het doorbreken van taboes rond kanker. Ze kunnen bruggen slaan tussen mensen met kanker en zorgprofessionals, omdat ze zelf ‘aan de andere kant’ hebben gestaan. Maar om die rol ook werkelijk te kunnen vervullen, is erkenning en structurele inbedding nodig. Esther: “Er is geen garantie dat de inzet van professionele ervaringsdeskundigen structureel wordt in de oncologie. In de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg is die ontwikkeling inmiddels onomkeerbaar en ervaringsdeskundigheid is daar niet meer weg te denken. Maar binnen de oncologische zorg staan we pas aan het begin van zo’n beweging. We hopen dat de meerwaarde die uit dit onderzoek blijkt, bijdraagt aan het creëren van draagvlak, omdat we ook zien en merken dat deze groep ervaringsdeskundigen veel kunnen brengen in de oncologie.”