Samenwerking met KWF voor professionaliseren ervaringsdeskundigheid

In Nederland zijn er zo’n 900.000 mensen die leven met of na kanker en die groep groeit. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, dan staat je leven op z’n kop. Het heeft een enorme impact op jou en je omgeving. Naast een eventuele medische behandeling heb je vaak ook psychische ondersteuning nodig. Dat geldt niet alleen voor de periode rondom de diagnose. Een groot deel van de mensen heeft 10 jaar na de kankerdiagnose nog last van klachten als gevolg van de ziekte of behandeling. Het lectoraat GGZ & Samenleving doet in samenwerking met KWF onderzoek naar het effect van de inzet van ervaringsdeskundigen. 

Esther van Loon is projectleider van het onderzoek en is werkzaam bij het lectoraat GGZ & Samenleving. “Ik vind dat er te weinig persoonsgericht wordt gekeken in de zorg. Juist een ervaringsdeskundige maakt ruimte voor het persoonlijke verhaal, iets wat belangrijk is voor mensen. En dat is niet alleen in ggz, verslavingszorg en sociaal domein van belang, maar juist ook bij zo'n complexe ziekte als kanker.” 

Contact leggen vanuit een gedeelde ervaring

De zorg rond oncologie werkt al veel met mensen die kanker hebben (gehad) en hun ervaringen op vrijwillige basis inzetten om de zorg aan te laten sluiten. Zij worden ervaringsdeskundigen genoemd. Zij kunnen zich goed inleven hoe het is om met kanker te leven en met welke praktische, fysieke en emotionele uitdagingen je dan te maken krijgt. Zij kunnen contact leggen vanuit een gedeelde ervaring en van daaruit bemoedigen en ondersteunen. In Nederland is ervaringsdeskundigheid ook een beroep, waarvoor verschillende opleidingen zijn. Deze rol binnen de oncologie wordt tot op heden nog niet professioneel ingezet, zegt woordvoerder van het KWF Annebel Schipper. Een voorbeeld wat goed illustreert wat zo’n contact kan betekenen: “Een patiënte kwam thuis van een behandeling waarop haar man aangaf; ‘anders ga je eerst een rondje lopen in de buitenlucht? Ik heb gelezen dat dit goed voor je is.’ De vrouw had daar totaal geen behoefte aan. Na het spreken van een lotgenoot die hetzelfde advies gaf, is ze gelijk dat rondje gaan lopen om haar hoofd te legen.”

Professionaliseren van ervaringsdeskundigheid in het oncologisch werkveld

Met financiering van KWF start het lectoraat GGZ & Samenleving een onderzoek om de meerwaarde van deze professionals in opleiding in de praktijk te onderzoeken. Bij Windesheim gaat het om het een nascholing voor verpleegkundigen en andere zorgprofessionals met minimaal een Hbo-diploma die kanker hebben (gehad). Bij andere hogescholen (Saxion, Fontys, Hanzehogeschool, HvA en HAN) betreft het een Associate Degree (AD opleiding). Beide worden uitgevoerd door financiering van KWF, dankzij de steun van de Nationale Postcode Loterij.

Tekst gaat verder onder deze afbeelding

Lubke van ’t Hul (docent-onderzoeker), Alie Weerman (lector), Esther van Loon (senior onderzoeker, projectleider)

Onderzoek van start

Tijdens het opleidingstraject komen de studenten drie keer per jaar samen in onderzoeksbijeenkomsten. Hier bespreken ze met elkaar wat ze tegenkomen in hun professionele ontwikkeling. Ook bespreken ze wat de nieuwe rol van professionele ervaringsdeskundige in het veld van de oncologie van hen vraagt. Het is immers een nieuwe professie. Onderzoekers begeleiden deze groepen en elke bijeenkomst heeft een ander relevant onderwerp. Daarnaast houden de studenten interviews met docenten, werkveldpartners en mensen met kanker en hun naasten. Ook nemen zij vragenlijsten af. Het onderzoek resulteert in een adviesrapport over de positionering van de rol van professionele ervaringsdeskundigen op het gebied van de oncologie. Uniek aan de opleiding tot ervaringsdeskundigheid in de oncologie is dat er een somatische oorsprong is van de ontwrichting. Bij Windesheim volgen de zorgprofessionals de leergang ervaringsdeskundigheid bij professionele zorg- en dienstverleners. Deze duurt een jaar. Alle professionals hebben tijdens de opleiding ook een werkervaringsplek waar ze ervaring opdoen in het professioneel benutten van ervaringsdeskundigheid op het gebied van de oncologie. In september start de eerste onderzoeksbijeenkomst.