Game ‘Kankerspokenjagers’ helpt kinderen zieke ouder met emoties

Hoe kun je als ouder met kanker je kind leren omgaan met alle emoties en vragen die daaruit voortvloeien? Joyce (48) zag de oplossing in een droom: een game. Haar dochter Dana maakte haar droom werkelijkheid. Zij kreeg de kans om samen met medestudenten bij 038Games de Serious Game ‘Kankerspokenjagers’ te ontwikkelen.

Het is niet makkelijk om te praten over kanker, wanneer deze ziekte plots deel uitmaakt van de realiteit binnen een gezin. Dat ondervond ook Joyce (48) toen zij te horen kreeg dat ze een ongeneeslijke vorm van kanker heeft. Ze kon hierover praten met haar dochter Dana (22), maar vond het een stuk moeilijker om aan haar zoontje van vier uit te leggen wat er met zijn moeder aan de hand is.

‘Ik liet mijn zoontje video’s zien over de behandeling van kanker, over bestraling en chemo. Hij wilde die filmpjes wel 30 keer per dag zien, om het zo goed mogelijk te begrijpen.’ Maar het bleef moeilijk te bevatten voor een kind van vier. ‘En in de uitlegfilmpjes wordt de ouder vrijwel altijd beter. Mijn behandeling is alleen levensverlengend. Hoe leg je dat uit?’ Bovendien kon Joyce amper hulpmiddelen vinden om haar zoon te helpen omgaan met de emoties die hierdoor ontstaan.

Het idee voor ‘Kankerspokenjagers’

Joyce en haar dochter Dana delen een passie voor gamen en kruipen regelmatig samen achter de console. Toen Joyce na een gamesessie met Dana aan het slapen was, kwamen haar hobby en haar ziekte samen. ‘Ik zag een gezin in een huis, waar je doorheen kon lopen. Je kon met ieder gezinslid een gesprek aangaan, het verdriet zien en door middel van spelletjes leren over de ziekte en je eigen emoties als speler.’ Joyce vertelde Dana enthousiast over haar droom. ‘Hoe mooi zou het zijn als hij spelenderwijs leert over de ziekte. Interactief, als een game.’

Als fervent gamer volgt Dana haar passie in de studie Game Designer aan het Grafisch Lyceum in Utrecht, waar ze zich focust op vormgeving. De keuze om haar stage te lopen bij HBO-ICT’s 038Games is als gameliefhebber ook snel gemaakt. Hier kan ze met een multidisciplinair studententeam werken aan een Serious Game die bijdraagt aan een maatschappelijk vraagstuk.

In haar kennismakingsgesprek met Teun Lucassen, docent HBO-ICT en coach bij 038Games, deelde Dana het game-idee van haar moeder. Het idee sprak Lucassen enorm aan. Hij stelde voorzichtig voor aan Dana om het daadwerkelijk bij 038Games uit te werken. ‘Ik vroeg me af of het niet te dichtbij zou komen’, verduidelijkt Lucassen. Maar Dana en haar moeder staan er volledig achter. ‘Het hoort bij het leven. En we weten uit ervaring hoe belangrijk dit is.’

Een oplossing voor een probleem

Dana stelde voor om de stichting Verdriet door je hoofd bij het project te betrekken. Zij bieden hulp aan kinderen met een ouder met kanker. Hun site, kankerspoken.nl(opent in nieuw tabblad), bevat veel uitleg in de vorm van animaties, tekst en plaatjes, maar een interactief element in de vorm van een spel ontbreekt nog. Lucassen vertelt: ‘Normaal nemen opdrachtgevers contact met ons op. Zo hebben we eerder Serious Games ontworpen voor de politie, de brandweer en de zorg. Zij brengen een probleem in, waar studenten een oplossing voor bedenken. Deze keer was het precies andersom. Wij hadden een oplossing voor een probleem en zochten een geschikte partij om deze oplossing bij aan te bieden.

De stichting was erg enthousiast over het voorstel. ‘Wij zoeken altijd naar nieuwe manieren om contact met onze doelgroep te houden. Een game is een aantrekkelijke manier om informatie over te dragen aan kinderen van de basisschoolleeftijd’, legt Bernard Neuhaus van de stichting uit. Het samenwerken met studenten ziet hij als een waardevolle kans. ‘Zij staan qua leeftijd dichter bij de doelgroep en kunnen hun wereldbeeld goed aanvoelen.’

De kracht van samenwerking

De basis van 038Games ligt bij HBO-ICT. ‘Maar’ vult Lucassen aan: ‘dit soort projecten moét multidisciplinair zijn. Je kunt dit niet alleen doen met ict’ers. Je hebt bijvoorbeeld ook vormgevers nodig en die vind je niet op Windesheim. Daarom zijn we gaan kijken bij welke scholen dit soort opleidingen te vinden zijn, op zowel hbo-als mbo-niveau.’ Om de bijzondere samenwerking te verantwoorden is 038Games een officieel leerwerkbedrijf geworden, waar mbo’ers stage kunnen lopen en hbo’ers een minor of keuzesemester kunnen volgen.

De studenten die meedoen aan 038Games tekenen zich in voor projecten die hen het meest aanspreken. ‘De studenten die werken aan Kankerspokenjagers kiezen hier bewust voor, dat kun je alleen maar aanmoedigen’, onderstreept Lucassen. De groepsleden brengen een berg persoonlijke ervaringen mee als inspiratie voor dit project.

v.l.n.r. Mychael, Dana, Beau, Zoë, Anwar en Teun

Levenslessen voor een nieuwe generatie

Op de foto zit de nuchtere, maar ook trotse groep studenten naast elkaar op een bank in hun vertrouwde werkplaats aan het Hanzeplein, vlakbij station Zwolle. Links van Dana, zit Mychael (19). Hij studeert HBO-ICT in Almere en houdt zich samen met studiegenoot Anwar bezig met de technische ontwikkeling van de game. Toen hij een jaar of zes was kreeg zijn moeder kanker. ‘Op dat moment had ik niet precies door wat er aan de hand was. Ik wist wel dát er iets aan de hand was, maar ik begreep het gewoon niet goed. Met deze app wil ik helpen om kanker begrijpelijker te maken voor kinderen die nu in dezelfde situatie zitten als ik toen.’

Beau (20) zit bij Dana in de klas op het Grafisch Lyceum. Samen maken zij de illustraties voor Kankerspokenjagers: ‘Het is erg belangrijk dat kinderen goede begeleiding krijgen. Anders kunnen ze onverwerkte emoties op een ongezonde manier weg gaan stoppen. Dit komt er later linksom of rechtsom weer uit. Beau heeft dit met eigen ogen zien gebeuren: ‘Ik zat in een kliniek voor probleemjongeren. Hier sprak ik veel leeftijdsgenoten die vroeger ouders aan kanker zijn verloren. Zij raakten aan de drugs, of zochten andere ongezonde vormen van afleiding. Misschien hadden zij daar niet gezeten, als zij vroeger beter waren geholpen. Het leek mij mooi om de lessen die ik daar heb geleerd, ook qua omgaan met emoties, te verwerken in de game.’

Anwar (24) en Zoë (22) maken de groep compleet. Zij hebben geen persoonlijke ervaringen met de ziekte, maar zich ingeschreven voor dit project omdat ze graag een verschil willen maken. Anwar volgt dezelfde studie als Mychael en richt zich op de technische aspecten van de game.  Zoë studeert HBO-ICT in Zwolle. Zij is groepsmanager en maakt de muziek en andere geluidseffecten voor het spel. ‘Ik probeer de emoties in het spel mooi te verklanken. Dit is best een uitdaging, vooral in een minigame waarin de emoties van boos naar blij gaan. Teun heeft me hier erg bij geholpen. Hij speelt zelf ook in bandjes als toetsenist.’

De game

Kankerspokenjagers is een zogenaamde point & click adventure game, waarbij je telkens minigames speelt. Deze spelen zich allemaal af in een huis, waar je als speler om leert gaan met je eigen emoties. Later moeten locaties als de school en het ziekenhuis volgen. In het ziekenhuis leert de speler meer over de ziekte zelf.  

In het begin start je een gesprek met een ouder. Die vraagt hoe je je voelt. Vervolgens start je een minigame op basis van je aangegeven emotie.

Als je bijvoorbeeld verdrietig bent, kun je een ketting maken van je tranen. Vervolgens geef je die tranen elk een eigen kleur. Zo wordt je verdriet langzaam omgezet in iets moois, een kleurrijke kralenketting.

Ook zie je een bozige ‘blob’. De blob staat symbool voor de angst die je als kind kunt ervaren. Door het wezentje aandacht te geven (in het spel uitgebeeld met water en toverstof) wordt deze blij en groeien er bloemen uit. Vervolgens stop je de blob in een potje. Je leert je gevoelens dus letterlijk en figuurlijk een plekje geven.

Tijdens het maakproces spreken de studenten regelmatig met stichting Verdriet door je hoofd. Zij stemmen verwachtingen af en maken gebruik van de deskundigheid die de stichting in huis heeft. Zo geeft psycholoog Nel Kleverlaan, tevens voorzitter van de stichting, tips over de wetenschap achter emoties en kijkt illustrator Ien van Laanen, die eerder de mascottes van de stichting ontwierp, mee met het werk van Dana en Beau.

De mascottes zijn een blauw en roze bolletje genaamd Jess en Josie, die met hun vuisten de ‘kankerspoken’ wegslaan. Dit gegeven vormde de inspiratie voor de game, waarin zij de speler op weg helpen.

Ervaringsdeskundigheid

Joyce spreekt de studenten regelmatig en helpt als ervaringsdeskundige mee met de ontwikkeling van de game. Vanuit haar ervaring met de ziekte en de gesprekken met haar jongste kind weet ze goed waar de kansen én de valkuilen liggen. ‘Het is heel gebruikelijk dat je als speler van een game kunt winnen of verliezen. Ik heb de studenten gevraagd hier goed op te letten bij Kankerspokenjagers. Het laatste wat je wilt is dat je kind onbewust gaat denken dat het via de game invloed kan uitoefenen op het verloop van de ziekte.’

Dana’s broertje is de eerste testpersoon, al is hij iets jonger dan de eigenlijke doelgroep. Sommige spelletjes snapt hij nog niet helemaal, maar hij reageert wel sterk op een minigame waarin je je frustratie kunt afreageren door op een kussen te slaan. ‘Hij reageerde heel fanatiek en sloeg het scherm zelfs bijna kapot, dus misschien moeten we het tikken vervangen door swipen’, vertelt Beau. ‘In een later stadium testen we de game op basisscholen zodat we nog meer inzicht te krijgen op de reactie van kinderen die qua leeftijd in de doelgroep passen.’

De toekomst

Voor deze groep studenten zit het keuzesemester erop, maar een nieuwe groep studenten neemt het stokje over. Dit gebeurt vaker wanneer er een mooie vervolgvraag voor doorontwikkeling ligt. ‘Twintig weken is voor het onderwijs een hele tijd, maar voor game-ontwikkeling is het natuurlijk erg beperkt’, licht Lucassen toe. Of de groep studenten ook vrienden zijn geworden? ‘Iedereen heeft elkaar inmiddels toegevoegd op Discord. Dat is voor ICT’ers het hoogst haalbare’, grapt Zoë.

Joyce bevindt zich inmiddels in haar laatste levensfase. Dit valt haar en Dana zwaar, maar het project heeft beiden de mogelijkheid gegeven om de ervaringen van de ziekte in te zetten voor iets positiefs. Joyce heeft de game uitvoerig gespeeld en is enorm trots dat haar droom langzaamaan werkelijkheid aan het worden is. ‘Ik hoop dat kinderen die niet goed weten wat ze met hun verdriet aan moeten, door de game zien dat ze best mogen huilen of boos zijn. Dat ze hun emoties een plekje leren geven. Het zou prachtig zijn als de app in de toekomst bijvoorbeeld wordt omarmd door ziekenhuizen.’

----------

• Benieuwd naar de game Kankerspokenjagers? De bètaversie is sinds kort te downloaden in de playstore(opent in nieuw tabblad).
• Heb je vragen over het project of wil je zelf een bijdrage leveren? Neem dan contact op met Teun Lucassen(opent in nieuw tabblad).
• Wil je meer informatie over hulp aan kinderen met een ouder met kanker? Bekijk dan de site van Stichting Verdriet door je hoofd, www.kankerspoken.nl.
• 038Games(opent in nieuw tabblad) is een initiatief van Hogeschool Windesheim in Zwolle. 038games is de werknaam van de minor Game Studio, onderdeel van HBO-ICT van de Hogeschool.