Naar cookie instellingen Hoofdinhoud Hoofdnavigatie

“Ik wil geen standaardcursus doen, maar iets betekenen voor een ander”

Banner image

Support Casper

Ren mee voor NF-2!
  1. Home(opent in nieuw tabblad) /
  2. Calo Windesheim(opent in nieuw tabblad) /
  3. Casper over profilering & zijn sponsorloop voor de ziekte NF-2 van zijn zus

Op 7 november 2022 kreeg Caspers zus de diagnose Neurofibromatose Type 2 (NF-2)(opent in nieuw tabblad), een zeldzame aandoening die door louter pech is ontstaan. Deze ziekte is vrij onbekend, maar heeft ingrijpende gevolgen. Casper hoeft geen twee keer na te denken wanneer hij vanuit zijn studie Sportkunde profileringspunten moet halen: “Ik wil me inzetten voor anderen. Toen ik naar de eisen keek die aan de profilering zaten, dacht ik: ‘ja, ik kan iets voor haar doen!’” Zo organiseert hij een sponsorloop van Almelo naar Amsterdam in drie dagen(opent in nieuw tabblad). Tijdens deze tocht kunnen mensen hem zowel sponsoren als zelf een stukje meelopen: “Ik hoop dat we 10.000 euro ophalen, maar het allerbelangrijkste vind ik dat er meer aandacht voor deze ziekte komt. Hoe meer mensen meelopen, hoe meer erover gepraat wordt.”

In het kort: NF-2?

“Op 7 november is het drie jaar geleden dat mijn zus gediagnosticeerd werd met NF-2. NF type 2(opent in nieuw tabblad) staat voor Neurofibromatose (opent in nieuw tabblad)type 2. Dit is een ziekte die goedaardige tumoren veroorzaakt in de hersenen en vaak begint vanachter de oren,” vertelt Casper. “Deze tumoren drukken op de hersenen waardoor er functies uit kunnen vallen. Zo is mijn zus aan haar ene oor nu doof en aan het andere oor doof voor 50%.” Deze tumoren blijven groeien en verdrukken de hersenen steeds verder. Een gevolg hiervan is dat ook het zenuwstelsel aangetast wordt waardoor lopen en bewegen moeilijker wordt. “Mijn zus wordt nu behandeld, maar de ziekte gaat nooit meer weg en ze wordt waarschijnlijk ook niet oud. Daarnaast is de kans groot dat ze het doorgeeft aan haar eventuele kinderen. Kinderen krijgen wordt om die reden ook moeilijk. Zelf vindt ze vooral de onzekerheid heel moeilijk: hoe het met haar gaat, kan door deze ziekte heel snel veranderen. Ik wilde heel graag iets voor haar doen door meer bekendheid voor deze ziekte te vragen. Daardoor kan er meer geld voor onderzoek komen.”

Foto links: Casper & zijn zus, door © Lenneke Lingmont

Waar het idee begon

“De broer van een lotgenootje van m’n zus heeft een documentaire gemaakt over zijn zus en haar ziekte(opent in nieuw tabblad). Daarmee heeft hij geld opgehaald. Ik wilde ook heel graag mijn talent inzetten om iets voor mijn zus te doen,” zegt Casper, “maar ik kan geen films maken. Wel kan ik hardlopen!” Binnen de studie heb je vrije ruimte die je kan invullen met extra vakken of andere toevoegingen op het reguliere vakkenpakket. Binnen de opleiding Sportkunde moet een profileringsopdracht of vak ‘op een manier bijdragen aan het verbeteren van jou als sportkundige’. Dit mag in de breedste zin van het woord zijn: een opdracht binnen een bedrijf kan hieronder vallen, maar ook het volgen van een vak buiten het curriculum dat voor jou waardevol is of, zoals Casper doet, een sportevent organiseren. “In deze sponsorloop pas ik vaardigheden die ik tijdens mijn studie heb geleerd toe. Denk bijvoorbeeld aan het organiseren van een sportevenement: wat komt erbij kijken en waar moet je rekening mee houden? Daarnaast coördineer ik ook alles en manage ik het evenement. Deze sponsorloop brengt eigenlijk alles wat ik tijdens mijn studie leer direct in praktijk.”

Zeven november: van Almelo naar Amsterdam

“Ik ben nu bezig met de voorbereidingen voor 7 november. Ik loop in drie dagen 150 kilometer. Dat betekent 50 kilometer per dag. Ik slaap twee nachten in hotels op de route zodat ik ’s avonds direct op de juiste plek kan slapen en ’s ochtends direct verder kan gaan. Mijn ouders zijn mijn volgauto. Dat betekent dat zij me zullen volgen en wanneer ik iets nodig heb, zoals een fles water of wat eten of een handdoekje tegen het zweet, zij dit meehebben. Mijn zus gaat kijken of zij ook mee kan in de volgauto. Door haar ziekte is dit misschien te veel voor haar, maar ik hoop dat het gaat lukken!” Aan iedereen die bij wil dragen, doet Casper in het bijzonder een oproep: “Het maakt me niet uit hoe je meehelpt. Dat kan zijn door dit verhaal verder te vertellen, zelf mee te lopen, of te doneren. Als je dit verhaal leest na 9 november, is de sponsorloop al geweest, maar dan help je enorm door het over NF-2 te hebben: weinig mensen kennen het, maar het is een heftige ziekte waar meer onderzoek naar gedaan moet worden zodat mensen in de toekomst hier wél van kunnen genezen!"

Wil je meer weten over Neurofibromatose? 
De Neurofibromatose Vereniging Nederland(opent in nieuw tabblad)

Neem contact met ons op