Een digitaal instrument ter ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming bij dementie

Waar moet een digitale keuzehulp aan voldoen, waarmee de professional cliënt en mantelzorger kan ondersteunen bij gezamenlijke keuzes in de zorg? Het lectoraat Innoveren in de Ouderenzorg ontwikkelde in nauwe samenwerking met eindgebruikers een online instrument.

Wat is er nodig om een zinvol en gebruiksvriendelijk digitaal instrument te ontwikkelen voor meerdere gebruikers met verschillende capaciteiten en belangen, die meerdere zorg en welzijn gerichte beslissingen moeten nemen over een langere periode? Onderzoeker Marijke Span ontwikkelde in nauwe samenwerking met de eindgebruikers (mensen met dementie, mantelzorgers en casemanagers) een digitale tool, waarbij we recht willen doen aan de verschillende eindgebruikers inclusief de positie van de persoon met dementie.

Onderzoeksvragen

Tijdens de ontwikkeling van de digitale beslistool stonden de volgende onderzoeksvragen centraal:

  • Hoe moet volgens eindgebruikers een dergelijke digitale tool er qua inhoud en vorm uitzien?
  • Wat zijn de ervaringen van eindgebruikers met de ontwikkelde digitale tool (DEbeslisgids) in de dagelijkse praktijk?
  • En hoe kijken we terug op de participatie van mensen met dementie bij de ontwikkeling van DEbeslisgids?

DEbeslisgids

De DEBeslisgids is online te gebruiken op een computer, laptop of tablet en kent drie functies:

  1. een chatfunctie die er voor zorgt dat gebruikers, ook op afstand, met elkaar kunnen communiceren
  2. een functie om samen stap voor stap beslissingen te nemen
  3. een functie die ervoor zorgt dat gebruikers hun persoonlijk mening kunnen geven over verschillende dementie gerelateerde onderwerpen

De DEbeslisgids heeft drie uitgangspunten: transparantie, open communicatie en informatie, en een stem geven aan mensen met dementie. Daarbij kent de tool drie perspectieven, dat van mensen met dementie, hun mantelzorgers en hun casemanagers. Deze drie gebruikersgroepen kunnen de tool individueel via een persoonlijke login gebruiken.

Onderzoeksfasen

Systematische literatuurstudie

Het ontwikkeltraject startte met een systematische literatuurstudie waarin we hebben onderzocht hoe mensen met dementie worden betrokken bij de ontwikkeling van ondersteunende ICT-applicaties. De systematische literatuurstudie in verschillende databanken resulteerde in 26 (van 893) publicaties die voldeden aan de inclusie criteria.
Mensen met dementie bleken daarin vooral in de eerste ontwikkelfase betrokken te zijn en voornamelijk als onderzoeksobject of informant. Daar waar onderzoekers mensen met dementie bewust betrokken in hun onderzoek bleken zij bruikbare feedback en waardevolle aanbevelingen te geven. Voor waardevolle en  gebruiksvriendelijke ICT-tools is het van belang om mensen met dementie in alle ontwikkelfasen te betrekken.

Bepalen inhoud van DEbeslisgids

Vervolgens zijn de gebruikerswensen in kaart gebracht die voor mensen met dementie, mantelzorgers en casemanagers van belang waren voor de inhoud van de tool. Deze zijn achterhaald met behulp van: individuele interviews, aparte focusgroepgesprekken, expertmeetings en multi-disciplinaire workshops.
Het achterhalen van de wensen leverde twee sets gebruikerswensen op. De eerste set had betrekking op onderwerpen die in de tool aan de orde moesten komen zoals: dagelijkse activiteiten, mobiliteit, zorg, veiligheid,  financiën, toekomst, wonen, en sociale contacten. De tweede set had betrekking op aanvullende wensen met betrekking tot het besluitvormingsproces zoals: het betrekken van mensen met dementie, inzicht in beslisgeschiedenis, anticiperen op mogelijke beslissingen, en de mate van zelfmanagement en behoud autonomie van de persoon met dementie. Deze gebruikerswensen vormden de basis voor het eerste schetsontwerp van de DEbeslisgids op papier.

Bepalen vormgeving DEbeslisgids

Vanuit de papieren versie ontwikkelde de tool zich op basis van diverse feedbackrondes naar een  digitale interactieve versie van de DEbeslisgids. Belangrijke ontwerp-issues voor eindgebruikers waren: een rustig prettig scherm met harmonieuze kleuren, duidelijke en uniforme knoppen op de verschillende schermen, het gebruik van meerkeuzevragen met smileys als antwoordmogelijkheid, de keuze voor een wegklapbare menubalk en een chat-functie als makkelijke manier van communiceren.
De bijdrage van mensen met dementie focuste zich op het ‘hier en nu’, de grafische lay-out, en een nauwkeurig taalgebruik (bijvoorbeeld: Je moet me niet vragen ‘hoe gaat het vandaag met u?’, maar je moet me vragen: ‘hoe gaat het nu met u?’).

Gebruikersonderzoek

Voor de vijf maanden durende veldstudie met de DEbeslisgids waren we geïnteresseerd in de gebruiksvriendelijkheid, de gebruikerstevredenheid en de impact van de tool op besluitvorming.
Wat betreft de gebruiksvriendelijkheid bleek de Chat- en individuele mening -functie goed te voldoen voor de meeste gebruikers. Gebruikers boven de 70, ongeacht of zij  dementie hadden of niet, hadden meer moeite met de tool. De Samen beslissen-functie bleek lastig te zijn voor alle deelnemers.
Wat betreft de gebruikerstevredenheid vonden nagenoeg alle deelnemers de Chat een prettige, makkelijke manier van communiceren. Daarnaast maakte DEbeslisgids lastige onderwerpen beter bespreekbaar. Het kunnen geven van individuele meningen vond men erg fijn.
Wat betreft besluitvorming gaven vooral mantelzorgers en casemanagers aan dat de tool hielp bij het structureren van gedachten en bij het meer delen van informatie over dagelijkse zaken. Daarnaast werd de DEbeslisgids ervaren als een waardevol hulpmiddel voor Gezamenlijke Besluitvorming en bleek de Chat een krachtig instrument voor verbinding binnen het netwerk.

 
Mensen met dementie betrokken bij de ontwikkeling van DEbeslisgids

Terugkijkend op het ontwikkeltraject kunnen we vaststellen dat mensen met dementie in vier van de vijf ontwikkelfasen zijn betrokken (de vijfdefase moet nog komen) en voornamelijk in de rollen van informant en adviseur. Mensen met dementie vonden het leuk om nieuwe vaardigheden te leren. Daarnaast vonden ze het belangrijk om mee te doen aan onderzoek omdat ze dat nuttig vonden, vooral voor toekomstige mensen met dementie. Om mensen met dementie waardevol te kunnen betrekken is tijd nodig om af te stemmen op hun tempo en om een vertrouwensband aan te gaan.

Conclusie

DEbeslisgids is een zinvol hulpmiddel gebleken voor het samen nemen van beslissingen en het ondersteunen van communicatie daarover in zorgnetwerken van mensen met dementie. Het betrekken van mensen met dementie, mantelzorgers en casemanagers bij de ontwikkeling van de DEbeslisgids is daarbij van groot belang geweest juist gezien hun verschillende belangen en capaciteiten. De bijdrage van mensen met dementie was daarbij waardevol en uniek. Onderzoekers hebben een keuze of ze mensen met dementie willen betrekken en hoe. Het verdisconteren van extra tijd in hun onderzoek is daarbij een belangrijke voorwaarde voor een waardevolle participatie van mensen met dementie.

Dit project maakt onderdeel uit van het door SIA RAAk gefinancieerde onderzoeksprogramma Gezamenlijke besluitvorming in zorgnetwerken van mensen met dementie

Publicaties

Span M., Smits C, Cremers A., Jukema J., Groen-van de Ven L.M., Vernooij-Dassen M., Eefsting J., Hettinga M. Developing eHealth technology for people with dementia: towards a supportive decision tool facilitating shared decision making in dementia.  eTELEMED 2013: The Fifth International Conference on eHealth, Telemedicine, and Social Medicine IARIA, 2013. Pp 69-72 ISBN: 978-1-61208-252-3

Span M., et al.  Involving People with Dementia in the Development of Supportive IT Applications: a Systematic Review. Ageing Research Reviews 12 (2013), pp. 535-551 DOI information: 10.1016/j.arr.2013.01.002

Span M., et al. An interactive web tool to facilitate shared decision making in dementia: design issues perceived by caregivers and patiënts. International Journal on Advances in life sciences, vol. 6 no 3 & 4, year 2014, www.iariajournals.org/life_sciences/

Span M., et al. Towards an interactive web tool that supports shared decision making in dementia: identifying user requirements. International Journal on Advances in life sciences, vol. 6 no 3 & 4, year 2014, www.iariajournals.org/life_sciences/

Span M., et al. An interactive webtool for facilitating shared decision making in dementia-care networks: a field study. Frontiers in neuroscience, vol, 7, article 128, juli 2015, www.frontiersin.org