Markering van de palliatieve fase en proactieve zorgplanning bij dementie (MAPRO)

Onderzoeksproject (afgerond) - In het MAPRO-onderzoek is de Gesprekswijzer proactieve zorgplanning bij mensen met dementie en vergeetachtigheid voor zorgverleners in de eerste lijn, namelijk: huisartsen, wijkverpleegkundigen en -verzorgenden, specialisten ouderengeneeskunde en casemanagers dementie.

Een dergelijk hulpmiddel was tot op heden nog niet beschikbaar voor de eerstelijn. Deze Gesprekswijzer ondersteunt zorgverleners bij het tijdig bespreken van de palliatieve fase en het vormgeven van proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Dit is van belang omdat het tijdig bespreekbaar maken van de laatste levensfase kan leiden tot zowel minder ‘over’- behandeling bij complicaties als palliatieve ‘onder’-behandeling. Beide situaties kunnen de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten negatief beïnvloeden.

Vooral bij mensen met dementie lijkt het van belang om juist tijdig (proactief) wensen en behoeften rondom zorg en overlijden te bespreken. Op het moment dat de zorgvrager met dementie zijn of haar wensen en behoeften zelf niet meer kan verwoorden kan hier op deze manier wel naar gehandeld worden door zowel de naasten als de zorgverleners. 

Met de Gesprekswijzer leveren we een bijdrage aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naasten en de kwaliteit van de zorg rondom het sterven.

Samenwerking

Dit twee jaar durende onderzoek werd gesubsidieerd vanuit het ZonMw programma Palliantie en was een samenwerkingsverband tussen Windesheim lectoraat Innoveren met Ouderen, Saxion lectoraat Verpleegkunde, Consortium Palliatieve Zorg Ligare, netwerken dementie en netwerken palliatieve zorg IJssel-Vecht en Noordoost Overijssel. Vanuit Windesheim namen dr. Carolien Smits, dr. Leontine Groen - van de Ven en Margreet van der Cingel deel aan de projectgroep. Dit project was een deelproject van een groter project over markering en proactieve zorgplanning, waarbij de andere twee deelprojecten zich toespitsten op mensen met hartfalen en kanker. Aansturing vond plaats vanuit Ligare.

Totstandkoming van de Gesprekswijzer 

In de eerste fase van het project is literatuuronderzoek uitgevoerd naar bestaande leidraden en handreikingen in Nederlandse en buitenlandse literatuur. Daarnaast zijn interviews met mensen met dementie, naasten en huisartsen en focusgroepen met casemanagers dementie gehouden. Hieruit bleek dat er vooral behoefte was aan een hulpmiddel om proactieve zorgplanning in gesprekken tussen zorgverlener en mensen met dementie en hun naasten, meer gestructureerd aan te pakken. In het tweede deel van het project hebben we daarom een pilotversie gemaakt in de vorm van een Gesprekswijzer. Deze is vervolgens door casemanagers dementie en huisartsen in hun eigen praktijk uitgetest. In deze pilot zagen we dat het idee van een Gesprekswijzer om het gesprek tussen zorgverlener en persoon met dementie en mantelzorg te ondersteunen, erg welkom werd geheten. Zorgverleners voelen zich ondersteund, maar hadden nog wel wat suggesties voor formuleringen en enkele nog ontbrekende onderwerpen die terug zouden moeten komen. Verder is de vormgeving van de Gesprekswijzer veranderd, zodat het nog handzamer is voor de zorgverlener om mee te nemen en makkelijker toepasbaar in gesprekken. 

Deze aanpassingen hebben geleid tot een definitieve versie van de Gesprekswijzer zoals zichtbaar op bijgaand plaatje. De Gesprekswijzer is inmiddels beschikbaar en te bestellen. Hiervoor kunt u contact opnemen met Marian van Ingen, accountmanager Ouderen mj.van.ingen@windesheim.nl.

De Gesprekswijzer is opgesteld in een samenwerkingsverband tussen Ligare, netwerken dementie en netwerken palliatieve zorg IJssel-Vecht en Noordoost Overijssel, Saxion lectoraat Verpleegkunde, Windesheim lectoraat Innoveren met Ouderen.

Implementatie

Op dit moment ontplooien we activiteiten om de Gesprekswijzer op grotere schaal te implementeren. Hierbij bieden we ook de mogelijkheid om implementatieondersteuning aan uw organisatie te bieden. Daarnaast werken we aan een doorontwikkeling van de Gesprekswijzer door te kijken naar aanvullende digitale mogelijkheden. Indien u hier meer over wilt weten, neem dan gerust contact met ons op. 

Contact

Voor inhoudelijke vragen kunt u contact opnemen met de onderzoekers:
- Dr. Leontine Groen-van de Ven, senioronderzoeker programmalijn G-OUDGESPREK, lectoraat Innoveren met Ouderen; lm.groen-vande.ven@windesheim.nl
- Dr. Carolien Smits, lector Innoveren met Ouderen; chm.smits@windesheim.nl

 
 Abstract
 Soort Kwalitatief en beschrijvend
 Omvang
 Financier

ZonMw, programma Palliantie, meer dan Zorg

 Partners

Saxion lectoraat Verpleegkunde, netwerken dementie IJssel-Vecht en Drenthe, netwerk palliatieve zorg, huisartsen in de regio, Consortium Ligare

 Status Lopend (februari 2016 t/m februari 2018)