Goed Leven met Dementie

Veel mensen zijn bang om dementie te krijgen, uit angst voor een slechte kwaliteit van leven. Deze angst staat de gezondheid en welzijn van mensen met en zonder dementie in de weg. Ook bepaalt deze angst hoe mensen omgaan met mensen met dementie. Nemen zij bijvoorbeeld afstand of creëren zij juist mogelijkheden om mensen met dementie te laten participeren? Hoewel negatieve associaties met dementie goed te begrijpen zijn, is het volgens het VRbeelding-consortium belangrijk om te laten zien dat het ook mogelijk is om goed te leven mét dementie. 

Doel en onderzoeksopzet

We onderzoeken welke (angst)beelden over leven met dementie heersen onder burgers. Ook onderzoeken we welke beelden ervaringsdeskundigen, dat wil zeggen mensen met dementie, mantelzorgers en zorg- en welzijnsprofessionals, daartegenover kunnen zetten. We gebruiken hierbij inclusieve onderzoeksmethoden. Zo vragen we grote groepen burgers om foto’s in te sturen over hun beeld van leven met dementie. Ervaringsdeskundigen bekijken deze beelden in werksessies en interviewen elkaar hier vervolgens over. Ze bepalen daarna welke angstbeelden binnen VRbeelding worden aangepakt. Vervolgens schrijven burgers en ervaringsdeskundigen, onder professionele begeleiding, een script voor een Virtual Reality-film en ontwikkelen een bijbehorende training. Op deze manier beogen we bij te dragen aan het verminderen van angst voor dementie en het vergroten van kennis onder mantelzorgers en professionals om goed leven met dementie te faciliteren.

• Status: lopend, juni 2022-mei 2024
   
• Partners: hogeschool Windesheim, lectoraat Goed Leven met Dementie, lectoraat ICT-innovaties in de Zorg en opleiding Verpleegkunde; Fontys Paramedische Hogeschool, lectoraat Health Innovations&Technology; Beleef Dementie bv.; Netwerk Dementie Drenthe; Denktank 60+ Noord; Stichting Pelita en Alzheimer Nederland. 
• Financiering: VRbeelding wordt mogelijk gemaakt vanuit het programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg van ZonMw. Het samenwerkingsproject is medegefinancierd met PPS-toeslag die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health, beschikbaar is gesteld ter stimulering van publiek-private samenwerkingen. 

Meer weten?

Neem contact op met dr. Franka Bakker, projectleider van VRbeelding, via fc.bakker@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad).

In zorg- en welzijnsland is een verschuiving te zien in de benadering van gezondheid en welzijn. In samenwerking met de opleiding Toegepaste Gerontologie is een eerste aanzet gedaan voor een framework voor Goed Leven, waarin via een holistische kijk naar (goed) ouder worden gekeken wordt. Dat gaat verder dan nu vaak het geval is in de individuele zorg- en hulpverlening. En verder dan Positieve Gezondheid. Het is de balans tussen individu én omgeving die maakt hoe mensen goed oud kunnen worden.

Doel en onderzoeksopzet

Wij willen een duidelijk kader (door)ontwikkelen van waaruit het goede leven voor mensen (met dementie) onderzocht en gefaciliteerd kan worden. De eerste versie van dit kader is gebaseerd op gerontologische theorieën over goed ouder worden en gesprekken over het goede leven met thuiswonende en redelijk vitale ouderen. Een verdiepingsslag wordt gemaakt voor een Goed Leven met Dementie, op basis van literatuurstudie en gesprekken met ouderen, mantelzorgers en zorg- en welzijnsprofessionals.

• Status: Lopend, 2018 - heden
• Partners: Toegepaste Gerontologie, ouderen en professionals betrokken bij het lectoraat

Meer weten?

Neem contact op met dr. Franka Bakker, associate lector, via fc.bakker@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Publicaties

• Bakker F, Harps-Timmerman A, Veerman M, Van den Berg A, Smits C. Goed Leven, een holistische visie op ouder worden. Tijdschrift voor Positieve Psychologie, 3, 35-40. Ga naar de publicatie op ResearchGate(opent in nieuw tabblad).

Zingeving draagt bij aan een goed, gezond en zinvol leven. Gedurende de levensloop krijgen mensen te maken met zingevingsvragen. Bij het ouder worden kan dat bijvoorbeeld gaan over hoe het leven in te richten na verlies van een partner, het wegvallen van een sociaal netwerk, eenzaamheid, relatieproblemen, pensionering, verhuizing, gezondheidsklachten, of het naderende einde. Vroegtijdige signalering van zingevingsvragen en professionele ondersteuning kan helpen om gezondheidsproblemen te voorkomen en bijdragen aan een goed en zinvol leven.

Doel en onderzoeksopzet

We willen een beweging op gang brengen op het terrein van het: 

• Versterken van competenties om zingevingsmomenten en -vragen te herkennen
• Samenwerken van sociaal werkers en vrijwilligers met geestelijk verzorgers 
• Verbeteren van de ondersteuning ten aanzien van een goed en zinvol leven onder thuiswonende ouderen

Sociaalwerkorganisaties, netwerken palliatieve zorg, geestelijk verzorgers, ouderen, vrijwilligers, studenten en onze onderzoekers werken samen aan dit thema, in werkgroepen in Nijmegen, Zwolle, Dalfsen en Meppel. De leden komen regelmatig bijeen voor kennisdeling, het stellen van verbeter-/ontwikkeldoelen, en het formuleren van actieplannen. Buiten deze bijeenkomsten verzamelen de werkgroepleden informatie over behoeften en verbeter- en samenwerkingsmogelijkheden, en testen zij nieuwe werkwijzen in de praktijk samen met hun collega’s. 

• Status: Afgerond, april 2020 - juni 2022
• Partners: Saam Dalfsen, WijZ Zwolle, Welzijn MensenWerk Meppel, Netwerk Palliatieve Zorg Drenthe-Steenwijkerland, Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Gelderland, Netwerk Palliatieve Zorg IJssel-Vecht & Noordoost- Overijssel
• Financiering: ZonMw, programma Zingeving en Geestelijke Verzorging

Meer weten?

Neem contact op met dr. Franka Bakker, associate lector, via fc.bakker@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad).  Lees meer informatie in het eindrapport (opent in nieuw tabblad) en in het artikel(opent in nieuw tabblad) van vakblad SoZio. 

Mensen met dementie worden steeds afhankelijker van anderen, maar willen óók eigen keuzes blijven maken. Mantelzorgers en zorgverleners willen zorgen voor welbevinden en waardigheid van de persoon met dementie, maar weten niet goed hoe. Demenzien is een methode die hierbij kan helpen.

Doel en onderzoeksopzet

Dit project onderzoekt hoe Demenzien de relatie tussen mensen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners in het verpleeghuis kan verbeteren. Aan de start van het traject wordt een literatuurstudie gedaan en worden interviews afgenomen onder zorgverleners, mantelzorgers en mensen met dementie. De bevindingen die hieruit volgen geven een theoretische onderbouwing om Demenzien verder te ontwikkelen.
Onderzoekers, zorgverleners, mantelzorgers en mensen met dementie werken samen in verbeterteams. Zij gebruiken Demenzien en bespreken systematisch hun ervaringen hiermee. Zo wordt Demenzien aangepast en maken we een duidelijke handleiding en scholing.

• Status: lopend, december 2019 -  juni 2023
• Partners: De Zorgcirkel, Laurens, Accolade Zorg, C van Belle, Patty van Belle, Axon leertrajecten, Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Alzheimer NL Flevoland
• Financiering: ZonMW

Meer weten?

Neemt contact op met dr. Leontine Groen-van de Ven via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad).

De Universiteit voor Humanistiek trekt sinds 1 oktober 2021 een landelijke Kenniswerkplaats Zingeving en Geestelijke Verzorging. De werkplaats is gericht op het samenbrengen en ontwikkelen van: kennis over zingeving, het professionaliseren van geestelijke verzorging thuis (GV Thuis), de zorg voor zingeving in de eerstelijnszorg en het sociaal domein (ZvZ Thuis).

Eén van de activiteiten waar de werkplaats zich op richt is kennisontwikkeling op specifieke thematieken in leernetwerken. Eén van de 16 leernetwerken wordt getrokken vanuit ons lectoraat en richt zich op zingevings-/levensvragen bij mensen met dementie en mantelzorgers. Lees hier(opent in nieuw tabblad) meer. 

Doel en onderzoeksopzet

De centrale leervragen van ons leernetwerk zijn: 

1. A: Welke zingevings- en levensvragen ontstaan bij thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers gedurende het ziektetraject? B: Wat betekenen dementie en het verlenen van mantelzorg voor het zinvol invullen van het dagelijks leven gedurende het ziektetraject?
2. Hoe kunnen centra voor levensvragen, vrijwilligersorganisaties en case-managers dementie (en andere zorg-/welzijnsprofessionals) gezamenlijk bijdragen aan een zinvol leven voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers? En welke scholing/ondersteuning en activiteiten/interventies zijn hiervoor nodig?

Een innovatieteam bestaande uit: een coördinator van een centrum voor levensvragen, een geestelijk verzorger, een welzijnswerker, een vrijwilligerscoördinator, een casemanager dementie, een persoon met dementie, een mantelzorger, studenten en een onderzoeker komen gedurende 2 jaar zo’n 10x bij elkaar om te werken aan de leervragen. Het leernetwerk beoogt de volgende producten op te leveren: 

1. Een beschrijving van een samenwerkingsconcept tussen centra voor levensvragen, netwerken dementie en vrijwilligersorganisaties op gebied van existentiële en alledaagse zingeving. 
2. Een training voor geestelijk verzorgers, casemanagers dementie en vrijwilligers(coördinatoren); met daarin aandacht voor signaleren en bespreken van zingevingsvragen en ondersteunings- en doorverwijzingsopties. 
3. Een of meerdere voorstellen voor een aanpassing van bestaand ondersteuningsaanbod of ontwerpen van nieuwe activiteiten voor een zinvolle daginvulling (voor oudere migranten met dementie).

Overige informatie

• Status: lopend, oktober 2022 – september 2024
• Partners: WijZ Zwolle, Centrum voor Levensvragen Overijssel, ZwolleDoet!, Netwerk Dementie IJssel-Vecht
• Financiering: ZonMw, programma Zingeving en Geestelijke Verzorging

Meer weten? 

Voor meer informatie: dr. Franka Bakker, associate lector, via fc.bakker@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

De ‘ZINGENDA’ is een hulpmiddel waarmee binnen welzijnswerk aandacht voor zingeving voor thuiswonende ouderen op de agenda kan komen en blijven. Het is voortgekomen uit het actieonderzoek ZINSITIEF; artikel(opent in nieuw tabblad). 

Doel en onderzoeksopzet

In dit project willen we onderzoeken óf en hóé de ZINGENDA kan helpen om meer aandacht voor en ondersteuning bij zingevingsvragen te realiseren. Dit, specifiek in de zorg voor mensen met dementie en voor mantelzorgers van mensen met dementie. We nodigen welzijnswerkers, geestelijke verzorgers en hun managers/directeuren uit om de ZINGENDA te testen. Een team van welzijnswerkers, geestelijk verzorgers en een actieonderzoeker begeleidt en/of volgt hen 6 maanden Er wordt informatie verzameld over de manier waarop het implementeren gaat. Deelnemers delen ook onderling hun ervaringen.

Meer informatie

• Status: lopend, september 2023 – oktober 2024
• Partners: Centrum voor Levensvragen Overijssel, Centrum voor Ontmoeting in Levensvragen (COiL), Vereniging Samenwerkende Centra voor Levensvragen (VSCL)
• Financiering: ZonMw, programma Zingeving en Geestelijke Verzorging

Meer weten?

Voor meer informatie: dr. Franka Bakker, associate lector, via fc.bakker@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Professionals hebben niet altijd zicht op de levensdoelen en -voorkeuren van mensen met dementie en hun naasten. Als deze informatie wel beschikbaar is, dan wordt die vaak niet doorgegeven aan andere betrokken professionals en organisaties. De kwaliteit en continuïteit van de zorg komt hierdoor onder druk. Dit kan en moet beter.

Projectdoel

In het project TOP-gesprek willen we een oplossing vinden voor betere proactieve zorgplanning in de regio IJssel-Vecht. Samen met onderzoekers, met professionals, met mensen met dementie en hun naasten in deze regio.

De oplossing bestaat uit een aanpak die we in het project ontwikkelen en uittesten. De aanpak is bedoeld om professionals te helpen om:

1. De levensdoelen en voorkeuren van mensen met dementie en hun naasten tijdig te bespreken. 
2. Deze informatie beter mee te nemen in het hele zorgtraject.

Zo zorgen we er samen voor dat mensen met dementie in de regio IJssel-Vecht, van diagnose tot aan overlijden, goed worden ondersteund in het voorbereiden op hun toekomst.

Projectplanning

Het project betreft een actieonderzoek waarin we verschillende fasen doorlopen.

• Fase 1 (april – september 2023): Het inrichten van een werkgroep van zorgprofessionals, mantelzorgers en (vertegenwoordigers van) mensen met dementie. Deze werkgroep gaat de TOP-gesprek benadering ontwikkelen en testen.
• Fase 2 (juni – december 2023): Het opstellen van een programma van eisen voor de TOP-gesprek benadering, in samenspraak met de werkgroep. In deze fase vindt ook een voormeting plaats. Hierin meten wij hoe het er nu met proactieve zorgplanning in de regio IJssel-Vecht voor staat.
• Fase 3 (januari – mei 2024): Het ontwerpen van de TOP-gesprek benadering, in co-creatie met de werkgroep . Daarnaast; het opstellen van actieplannen voor de implementatie in de regio IJssel-Vecht.
• Fase 4 (juni 2024 – september 2025): Het uitrollen van de TOP-gesprek benadering en het uitvoeren van een nameting. Door de nameting wordt duidelijke wat de TOP-gesprek benadering oplevert.
• Fase 5 (september 2024 – april 2026): Het verspreiden van de TOP-gesprek benadering via een implementatiehandleiding, scholing, presentaties en publicaties.

Overige informatie

• Looptijd: april 2023 – april 2026
• Status: lopend
• Projectpartners: Lectoraat Goed Leven met dementie (hogeschool Windesheim), lectoraat Smart Health (hogeschool Saxion), Universiteit Twente, Alzheimer Nederland regio IJssel-Vecht, Netwerk Dementie IJssel – en Vechtstromen, Netwerk Palliatieve Zorg IJssel-Vecht, IJsselheem, Isala Ouderengeneeskunde, Medrie, Bilan Coaching, Zilveren Kruis Zorgkantoor, Universiteit Maastricht, LUMC. 

Meer weten?

Neem voor meer informatie contact op met dr. Leontine Groen - van der Ven via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad)

Thuiswonende mensen met dementie en hun naasten stellen het nemen van beslissingen over toekomstige zorg vaak uit. Toch is het belangrijk om vroegtijdig het gesprek over toekomstige zorg aan te gaan, zodat de persoon met dementie nog in staat is zijn voorkeuren aan te geven. Ook voor professionals (casemanagers dementie, huisartsen, POH's) is het aangaan van het gesprek over de toekomst met mensen met dementie en hun mantelzorgers lastig. Om hen daarbij te helpen, beoogde dit project een leidraad te ontwikkelen die de professional kan gebruiken voor het gesprek over zorg en ondersteunig in de toekomst.

Doel en onderzoeksopzet

Fase 1: Verkennend onderzoek bestaande uit literatuurstudie, interviews, focusgroepen met mensen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners. Fase 2: Ontwikkeling van de leidraad. Deze kreeg de vorm van de Gesprekswijzer Dementie. Fase 3: Proefimplementatie met de concept Gesprekswijzer Dementie in de eerstelijnszorg (casemanagers, huisartsen).

DE GESPREKSWIJZER IN HET KORT

De Gesprekswijzer werkt volgens een principe van drie stappen:

Stap 1: De juiste momenten kiezen om wensen en voorkeuren van mensen met dementie en hun naasten te bespreken. In dit deel van de Gesprekswijzer staan voorbeelden van momenten waarop een gesprek over passende zorg goed mogelijk is.

Stap 2: Het levensverhaal van de zorgvrager in kaart brengen met behulp van een aantal richtinggevende kennismakingsvragen ('Hoe zou u zichzelf omschrijven?'; 'Welke talenten heeft u?'; 'Waarmaakt u zich zorgen over?', enzovoort).

Stap 3: De zes thema's bespreken in volgorde van prioriteit en relevantie: dagelijks plezier, dagelijkse zorg, medische behandeling en beleid, omgaan met dementie en levenseinde, financiën en juridische aspecten, wonen en sociaal netwerk. Elk van deze zes gespreksthema's heeft een eigen kleur en bij ieder thema zijn voorbeeldvragen geformuleerd.

• Status: Afgerond
• Looptijd: 2016-2018
• Partners: Consortium Ligare, Hogeschool Saxion, Netwerken palliatieve zorg IJssel-Vecht en Drenthe, Dementienetwerken IJssel-Vecht en Drenthe.
• Financiering: ZonMW

Meer weten?

Neem contact op met Dr. Leontine Groen-van de Ven via lm.groen-vande-ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad) 

Publicaties

Helpen bij proactieve zorgplanning. Een nieuwe tool voor eerstelijnszorgverleners. Ga naar de publicatie

Gesprekswijzer voor proactieve zorgplanning. Bij dementie of vergeetachtigheid. Ga naar de publicatie op de hbo-kennisbank(opent in nieuw tabblad)

Onbegrepen gedrag zoals agressie of apathie komt bij bijna alle mensen met dementie voor. Ook bij mensen met een migratieachtergrond. Deze groep neemt de komende tijd aanzienlijk toe. Eén op de tien mensen met dementie heeft een migratieachtergrond. Onder migranten groeit het aantal mensen met dementie twee keer zo snel als onder mensen met dementie zonder migratieachtergrond. Mensen met een migratieachtergrond hebben drie tot vier keer meer kans om dementie te krijgen.

Professionals ervaren meerdere drempels in het omgaan met onbegrepen gedrag bij mensen met dementie en een migratieachtergrond. Ze merken dat er bij de doelgroep zelf weinig kennis is over dementie en de ondersteuningsmogelijkheden. De diagnose wordt vaak laat gesteld. De communicatie is complex en professionals zijn soms handelingsverlegen of faalangstig om met hen te communiceren.

Onbegrepen gedrag vermindert de kwaliteit van leven van deze mensen met dementie en van mantelzorgers en bekort de volhoudtijd van de mantelzorgers. Dit laatste kan leiden tot (versnelde) verpleeghuisopname.

Onderzoeksopzet

Samen met mensen met dementie, mantelzorgers en professionals van zorgorganisaties Carintreggeland en Cordaan is de OOG-methodiek ontwikkeld in een drie jaar durend participatief actieonderzoek. 

Resultaat

Dit cultuursensitieve OOG staat voor Omgaan met Onbegrepen Gedrag. Het OOG is een metafoor voor oog hebben voor de ander: voor de persoon met dementie, voor zijn of haar cultuur, voor de mantelzorger en het hele netwerk om de persoon met dementie.

De OOG-methodiek helpt je om betere ondersteuning te geven. En uit ons onderzoek blijkt dat hij breed inzetbaar is. Niet alleen bij mensen met een migratieachtergrond. Cultuursensitief werken gaat er ook om dat je oog hebt voor de verschillen tussen mensen die in de stad of op het platteland wonen, tussen mannen en vrouwen, hoogopgeleid en laagopgeleid etc.

De methodiek bestaat uit een handreiking, een training, kennisclips en een implementatieplan. Hier(opent in nieuw tabblad) kun je de handreiking downloaden. In december 2023 komen ook de training, kennisclips en een implementatieplan beschikbaar. Hou deze website in de gaten en meld je aan voor de de nieuwsbrief(opent in nieuw tabblad). 

De OOG-methodiek is ontworpen door ontwikkelteams van mantelzorgers, professionals en onderzoekers van Carintreggeland, Cordaan, hogeschool InHolland en hogeschool Windesheim. Met dank aan de input van studenten Verpleegkunde en experts van het netwerk Cultuursensitieve Zorg, Pharos, Vilans, Alzheimer Nederland, V&VN, UNI-UMCG, Trimbos, Vilans, Ben Sajet Centrum, Hogeschool Inholland en Hogeschool Windesheim.

Publicaties en presentaties

Er zijn een aantal interessante publicaties en presentaties om te delen:

• In het tijdschrift Geron verscheen een artikel(opent in nieuw tabblad) over het bespreken van onbegrepen gedrag bij mensen met dementie en een migratieachtergrond. 
• In het tijdschrift TvZ staat een kennistoets en een artikel(opent in nieuw tabblad) over cultuursensitief omgaan met onbegrepen gedrag
• Een webinar(opent in nieuw tabblad) over cultuursensitief werken, waarin Geraldine Visser (onderzoeker en docent hogeschool Windesheim) in gesprek is met casemanager Hasan Soylu en mantelzorger Züleyha Ozermis. 
• Een symposium (19 september 2023) over cultuursensitief omgaan met onbegrepen gedrag bij mensen met dementie thuis. 
• Tijdens diverse landelijke congressen (Congres Dementie en Migratieachtergrond en V&VN Geriatriedag 2023) presenteerden(opent in nieuw tabblad) wij ons werk. 
• Tijdens internationale gelegenheden zoals Alzheimer Europe (2021, 2022, 2023) en het congres van de Gerontological Society of America (2022) presenteerden (opent in nieuw tabblad)wij. 

Overige informatie

• Status: Lopend, september 2020 - december 2023
• Partners: Inholland, UNO‐UMCG, Alzheimer Nederland‐afdeling IJssel‐Vecht, V&VN, Carintreggeland en Cordaan
• Financiering: SIA RAAK

Meer weten?

Neem contact op met Leontine Groen – van de Ven via LM.Groen-vande.Ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Zorgprofessionals werkzaam in de zorg voor de groeiende groep ouderen met dementie en hun mantelzorgers worstelen met het afstemmen van zorg op de specifieke wensen en voorkeuren van cliënten met dementie en hun naasten. Tegelijkertijd was er wetenschappelijk gezien nog weinig theoretische en empirische kennis over shared decision making in de zorg voor mensen met dementie. Het voorliggende onderzoeksprogramma beoogde aan deze vragen tegemoet komen. Het was gericht op zorgprofessionals in het algemeen (verpleegkundigen, verzorgenden, maatschappelijk werkenden, huisartsen) en casemanagers in het bijzonder. Casemanagers zijn gedurende langere tijd verantwoordelijk voor afstemming van de zorg op de vraag en voor de coördinatie en uitvoering van zorg en diensten voor deze cliëntengroep. Zij verlenen zorg in samenwerking met andere zorgverleners en de mantelzorgers rond een cliënt met dementie (een zogenaamd zorgnetwerk).

Doel en onderzoeksopzet

Doelen:

1. Het ontwikkelen van een theoretisch model van samen beslissen in zorgnetwerken van ouderen met dementie
2. Het ontwikkelen van een competentieprofiel voor de casemanager gericht op het ondersteunen van samen beslissen in zorgnetwerken van ouderen met dementie
3. Het ontwikkelen en testen van een digitale toolbox die samen beslissen in zorgnetwerken van ouderen met dementie ondersteund.

Producten:

• Stappenkaart samen beslissen bij dementie
• Zelfbeoordelingsinstrument samen beslissen bij dementie voor professionals
• Cursus samen beslissen bij dementie 
• Whiteboard animation samen beslissen bij dementie

• Status: Afgerond
• Looptijd: 2010 - 2015 
• Partners: Hogeschool Rotterdam
• SIA RAAK PRO

Meer weten?

Neem contact op met dr. Leontine Groen-van de Ven, onderzoeker, via lm.groen-vande.ven@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Publicaties

Proefschriften:

• Developing an interactive web tool to facilitate shared decision-making in dementia care networks: a participatory journey. Auteur: Marijke Span. Promotors: Prof. Dr. Jan Eefsting (VU) Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen (Radboud Universiteit Nijmegen). Co-promotoren: Dr. Carolien Smits, Dr. Ir. Marieke Hettinga.
• Shared decision‐making in dementia care networks: moving beyond verbal deliberation. Auteur: Leontine Groen – van de Ven. Promotors: Prof. Dr. Myrra Vernooij‐Dassen (Radboud University Nijmegen), Prof. Dr. Jan Eefsting (Free University Amsterdam). Co‐promotoren: Dr. Carolien Smits, Dr. Jan Jukema.

Artikelen in vakbladen:

• Coppoolse, K., de Lange, J., Groen – van de Ven, L., Smits, C. Botsende perspectieven in het verpleeghuis. Denkbeeld, oktober 2015

• Groen – van de Ven, L., Jukema, J., de Lange, J., Coppoolse, K. & Smits, C. (2017) Beslissen als samenspel. Gezamenlijke besluitvorming bij dementie. Denkbeeld, februari 2017

Hoofdstukken in handboeken:

• Groen ‐ van de Ven, L., Jukema, J., Smits, C., & Span, M. (2020). Gezamenlijke Besluitvorming. In G. Munten, J. Verhoef, & C. Kuipers (Eds.), Evidence‐based practice voor verpleegkundigen. Gezamenlijke geinformeerde besluitvorming. (pp. 61‐78). Amsterdam: Boom.

• Groen – van de Ven (2016) Mensen met dementie en hun naasten. In Carolien Smits & Jan S. Jukema (red.) (2016). Gezamenlijke besluitvorming in zorg en welzijn. Amsterdam: Boom.

Wetenschappelijke artikelen:

• Garvelink, M., Groen ‐ van de Ven, L., Smits, C., Franken, R., Vernooij‐Dassen, M., Légaré, F. (2018) Shared decision‐making about housing transitions for persons with dementia: a four‐case care network perspective. The Gerontologist 2018 Jul10. doi: 10.1093/geront/gny073

• Groen ‐ van de Ven, L., Smits, C., de Graaff, F., Span, M., Jukema, J., Eefsting, E., Vernooij‐Dassen, M. (2018) Dagbesteding bij dementie. Samen met mensen met dementie beslissen. Huisarts en Wetenschap, juli 2018, pp 1‐4

• Groen ‐ van de Ven, L., Smits, C., Span, M., Jukema, J., Coppoolse, C., de Lange J., Eefsting, E., Vernooij‐Dassen, M. (2018) The challenges of shared decision‐making in dementia care networks. International Psychogeriatrics, Volume 30, Special Issue 6 (Social Health), pp 843 ‐ 857. doi:10.1017/s1041610216001381.

• Groen – van de Ven, L., Smits, C., de Graaff, F., Span, M., Eefsting, J., Jukema, J., & Vernooij‐Dassen, M. (2017) Involvement of people with dementia in making decisions about their lives: a qualitative study that appraises shared decision‐making concerning daycare. BMJ Open 2017; dx.doi.org/10.1136/bmjopen‐2017‐018337

• Groen – van de Ven, L., Smits, C., Elwyn, G., Span, M. Jukema, J., Eefsting, J., & Vernooij-Dassen, M. (2017) Recognizing decision needs: first step for collaborative deliberation in dementia care networks. Patient Education and Counseling, 100 (7), 1329–133

• Span, C., Hettinga, M., Groen – van de Ven, L. Jukema, J. Janssen, R., Vernooij‐Dassen, M., Eefsting, J., & Smits, C. (2017) Involving people with dementia in developing an interactive web tool for shared decision‐making: experiences with a participatory design approach. Disability and Rehabilitation, Published online 12 Mar 2017, dx.doi.org/10.1080/09638288.2017.1298162

• Groen ‐ van de Ven, L., Smits, C. H. M., Oldewarris, K., Span, M., Jukema, J., Eefsting, J., & Vernooij‐Dassen, M. (2016) Decision trajectories in dementia care networks: decisions and related keyevents. Research on Aging, 1‐33. doi: 10.1177/0164027516656741

• Span, M., Smits, C., Groen – van de Ven, L., Jukema, J., Janssen, R., Vernooij‐Dassen, M., Eefsting, J., Hettinga, M. (2015) An interactive web tool for facilitating shared decision‐making in dementia care networks: a field study. Frontiers on Aging Neurosciences, 7:128 doi:10.3369/fnagi.2015.00128

• Span, M., Smits, C., Groen – van de Ven, L., Jukema, J., Janssen, R., Vernooij‐Dassen, M., Eefsting, J., Hettinga, M. (2014) An interactive web tool to facilitate shared decision‐making in dementia: design issues perceived by caregivers and patients. International Journal On Advances In Life Sciences, no 3&4, 107‐121

• Span, M., Smits, C., Groen – van de Ven, L., Jukema, J., Cremers, A., Vernooij‐Dassen, M., Eefsting, J., Hettinga, M. (2014) Towards an interactive webtool that supports shared decision‐making in dementia: identifying user requirements. International Journal On Advances In Life Sciences, no 3&4, 338‐349

Op dit moment lopen er geen projecten binnen dit thema. Het lectoraat heeft echter wel veel expertise op dit terrein, en hoopt binnenkort projecten binnen dit thema te kunnen starten. 
 

Zorg- en welzijnsprofessionals spelen een belangrijke rol in het creëren van een leefomgeving die goed leven met dementie thuis mogelijk maakt. Hun (bij)scholing sluit alleen niet altijd aan bij wat er nodig is in de dementiezorg. Ook ervaren zorg- en welzijnsprofessionals dat hun organisaties leren en ontwikkelen onvoldoende faciliteren. Andere manieren van opleiden en (door)ontwikkelen zijn daarom nodig om ervoor te zorgen dat innovaties die goed leven met dementie ondersteunen sneller worden opgepakt. Daarom komen er steeds meer ‘learning communities’; samenwerkingsverbanden van verschillende organisaties en professionals die samen leren, werken en innoveren. 

Doel en onderzoeksopzet

In het Enable-dem project onderzoeken en verbinden we vier bestaande learning communities die bijdragen aan goed leven met dementie. Zo willen we niet alleen kennis uitwisselen, maar ook meer leren over het functioneren van learning communities en het versterken ervan. Hoe dragen ze bij aan een leven lang leren en aan meer innovatie? Hoe richt je ze in? Hoe kun je mensen met dementie en mantelzorgers betekenisvol betrekken? Thema’s die in deze learning communities centraal staan, zijn cultuur-sensitieve zorg, dementievriendelijke samenleving, interprofessionele samenwerking en technologie.

Door met elkaar samen te werken willen we onderzoek, onderwijs en de praktijk beter met elkaar verbinden. Zorg- en welzijnsorganisaties kunnen daarmee hun dienstverlening en zorg- en welzijnsaanbod verbeteren en innoveren. Professionals in zorg en welzijn kunnen met en van elkaar (bij) leren. Zo blijven zij zich ontwikkelen en kunnen zij meegaan in alle recente ontwikkelingen en inzichten op het vlak van dementiezorg. Ook de opleidingen kunnen zich blijven ontwikkelen door aan te sluiten op de vragen uit het werkveld en nieuwe inzichten uit onderzoek mee te nemen. Zo willen we ervoor zorgen dat er in de opleidingen ook meer aandacht komt voor hoe je goed leven met dementie vormgeeft, inricht én faciliteert. 

• Status: Lopend, augustus 2022-juli 2027
• Partners: hogeschool Windesheim, lectoraat Goed Leven met Dementie en lectoraat Leven Lang Ontwikkelen; Universiteit Utrecht; Radboudumc; Eindhoven University of Technology; Hogeschool Leiden; Alzheimer Nederland; Alzheimer Nederland-regio Drenthe; Alzheimer Nederland- regio IJssel-Vechtstromen; Article 25 Foundation; Beleef Dementie bv; Driezorg; Ideon; Netwerk 100; Netwerk Dementie Drenthe; Stichting Into D’mentia; WijZ; Zonnehuisgroep IJssel-Vecht en Pleyade. Daarnaast werken we samen met verschillende andere zorg- en welzijnsorganisaties betrokken bij de verschillende learning communities. 
• Financiering: Enable-dem (projectnummer: KICH1.HC01.20.003) maakt deel uit van het onderzoeksprogramma ‘Human Capital: Learning communities as innovation accelerator’ dat is gefinancierd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).

Meer weten?

Neem contact op met dr.ir. Simone de Bruin, projectleider van Enable-dem, via sr.de.bruin@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad)

Het aantal oudere migranten met dementie neemt steeds harder toe. Ondanks een goed ontworpen zorgsysteem in Nederland maken oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers relatief weinig gebruik van dementiezorg en is deze minder goed toegankelijk. Mogelijke gevolgen zijn dat betrokken mantelzorgers overbelast raken, de persoon met dementie de zorg en ondersteuning niet tijdig krijgt en dat zorgprofessionals in een later stadium van dementie te maken krijgen met complexere vraagstukken.  Verschillende factoren hebben vanuit het aanbod (organisaties en professionals), maar ook vanuit de vraag (personen met dementie en hun mantelzorgers) invloed op deze toegang. 

Doel en onderzoeksopzet

Het doel van dit onderzoek is om in kaart te brengen wat verpleegkundigen (d.w.z. wijkverpleegkundigen, praktijkondersteuners en casemanagers dementie) nodig hebben om de toegang tot zorg voor migranten met dementie en hun mantelzorgers te vergroten. Daarbij wordt er in dit onderzoek ook stil gestaan bij de vraag wat migranten met dementie en hun mantelzorgers nodig hebben om betere toegang te krijgen tot zorg. De toegang tot zorg wordt dus vanuit twee perspectieven benaderd.

Het onderzoek bestaat uit vier deelstudies waaronder een literatuuronderzoek (publicatie 1), kwalitatieve interviews met verpleegkundigen en mantelzorgers met een migratieachtergrond (publicatie 2), de ontwikkeling van het hulpmiddel voor verpleegkundigen en implementatie van het hulpmiddel. 

Inmiddels is het hulpmiddel voor verpleegkundigen vormgegeven met behulp van Design Thinking. Verpleegkundigen, studenten, mantelzorgers en onderzoekers hebben samengewerkt om dit hulpmiddel te ontwikkelen waarmee verpleegkundigen worden ondersteund om de toegang tot zorg voor migranten met dementie en hun mantelzorgers te vergroten. Aan het eind van dit onderzoek wordt dit hulpmiddel toegankelijk gemaakt voor iedereen die daar gebruik van wil maken.

• Status: Lopend, september 2019 - september 2024
• Partners: VU Amsterdam, Amsterdam UMC, Stichting Amsterdamse Gezondheidscentra (SAG), Zorggroep Almere en Netwerk Dementie Ijssel- en Vechtstromen.
• Financiering: NWO Lerarenbeurs

Meer weten?

Neem contact op met Gözde Duran via g.duran@windesheim.nl(opent in nieuw tabblad). 

Publicaties

Bekijk hier de eerste publicatie artikel. Bekijk hier de tweede publicatie.